Circa 1 persona su 21 ha notato un declino nell’attività sessuale dopo la diagnosi di Sclerosi Multipla. Il 60% delle donne e il 70% degli uomini riferiscono disfunzioni sessuali correlate alla malattia. Tuttavia, il legame tra sessualità e SM resta un tabù. Il 48% dei pazienti non si sente libero di parlare apertamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l’impatto sulle sfere più personali e intime; il 66% non è incoraggiato a condividere aspetti non clinici della sua condizione.
Superare l’imbarazzo e instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, libero da pudori, insieme a un approccio multidisciplinare che coinvolga urologo/ginecologo e psicologo può fare la differenza. È cruciale rendere il paziente protagonista del proprio percorso di cura, un tema su cui Novartis è impegnata attraverso il profilo Instagram @scaccomattoallaSM.
La Sclerosi Multipla è una delle patologie più comuni del sistema nervoso, caratterizzata da una natura progressiva e imprevedibile con sintomi variabili e talora invisibili. Tra i sintomi sessuali più comuni ci sono disfunzione erettile, diminuzione della lubrificazione vaginale, alterata sensibilità dell’area genitale e una minore frequenza e/o intensità dell’orgasmo. Questi sintomi impattano sulla qualità di vita di molte delle 140.000 persone in Italia che convivono con la SM.
I disturbi della sessualità legati alla SM si distinguono in primari, secondari, e terziari.
“Il legame tra sessualità e Sclerosi Multipla rappresenta un sommerso da far emergere e, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, i tempi sono maturi. Grazie alle terapie ad alta efficacia, oggi siamo in grado di controllare l’attività infiammatoria di malattia e prevenire la progressione di disabilità ad essa associata, con un miglioramento complessivo della qualità di vita della persona – commenta la Prof.ssa Gerola Marfia, Responsabile della U.O.S.D. Sclerosi Multipla della Fondazione PTV – Policlinico Tor Vergata, Roma – Nella pratica clinica, quindi, possiamo e dobbiamo ampliare il nostro raggio d’azione andando a investigare e diagnosticare precocemente, attraverso questionari validati, tutti quei sintomi variamente correlati alla malattia che impattano sul benessere complessivo della persona con SM, tra cui i disturbi a carico della sessualità. Solo attraverso l’attivazione di percorsi di cura adeguati, che prevedano l’intervento integrato di specialisti di diverse discipline, possiamo dare al paziente l’opportunità di realizzare i propri progetti di vita, compresa la possibilità di vivere serenamente la relazione di coppia”.
A causa della sua complessità, il trattamento della Sclerosi Multipla deve essere personalizzato, combinando la terapia più adatta allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. È fondamentale un approccio collaborativo in cui il paziente si senta libero di comunicare al medico tutti i sintomi, le aspettative e i desideri, per comprendere insieme le evoluzioni della malattia. Gli strumenti digitali di monitoraggio e supporto alla preparazione alla visita, come My MS checklist, co-sviluppata da Novartis, dalla Multiple Sclerosis Association of America e neurologi esperti nell’ambito della campagna ScaccoMattoallaSM, possono essere di grande aiuto per facilitare discussioni aperte e partecipative con il neurologo.
“La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere in modo personalizzato la soluzione più performante nel controllo della Sclerosi Multipla, ma ha anche un impatto positivo globale in termini di esiti di salute e miglioramento della qualità di vita – dichiara la Prof.ssa Marfia – L’avvio di un processo decisionale condiviso rappresenta, quindi, una grande opportunità per la persona con SM nell’ottica di condurre una vita libera dai sintomi talora associati alla malattia”.
Intimità e sessualità sono componenti significative della vita e del benessere, anche per chi affronta la Sclerosi Multipla. La presa in carico del paziente deve quindi essere completa, includendo la sfera sessuale e coinvolgendo specialisti come ginecologi, urologi, andrologi, psicologi, sessuologi per individuare la strategia di intervento più idonea. I disturbi sessuali possono essere gestiti attraverso terapie specifiche: inibitori orali della fosfodiesterasi o dispositivi vacuum di erezione per la disfunzione erettile; ma sono utili anche sex toys per aumentare la stimolazione e l’eccitazione, lubrificanti personali liquidi o gelatinosi idrosolubili per la secchezza vaginale, percorsi riabilitativi per il trattamento del pavimento pelvico. Un approccio olistico include anche il supporto psicologico individuale e/o di coppia, per gestire i problemi psicologici e sociali, come paura del rifiuto e senso di inadeguatezza, fino a disturbi dell’umore come ansia e depressione, spesso correlati alle disfunzioni sessuali causate dalla SM o riflesso della diagnosi.
“La sfera della sessualità è indubbiamente delicata. Per certi versi è quindi comprensibile che la persona con SM, soprattutto se giovane e neo-diagnosticata, si senta in imbarazzo nel raccontare eventuali disfunzioni in quell’ambito, ma tale omissione può avere effetti negativi sul percorso di cura che si è intrapreso – continua la Prof.ssa Marfia – E’ necessario, quindi, stimolare un cambio di paradigma, in primis culturale, e far comprendere al paziente che il neurologo è un alleato che condivide con lui lo stesso obiettivo: tenere sotto controllo la malattia garantendo all’individuo la miglior qualità di vita possibile”.
“Il paziente è al centro della comunicazione di un’azienda come Novartis. Riteniamo che sia essenziale facilitare un ascolto diretto e chiaro dei suoi bisogni per una comprensione più profonda. La condivisione aperta e trasparente con il medico, anche per aspetti non clinici, è di grande attualità. Crediamo che i pazienti debbano essere veri e propri copiloti della gestione della loro malattia. Per questo, promuoviamo il dialogo aperto con il medico e la partecipazione attiva alle scelte terapeutiche attraverso campagne di sensibilizzazione come “ScaccoMattoallaSM”. Vogliamo trasmettere un messaggio positivo: con il giusto supporto e le giuste risorse, è possibile vivere una vita piena e soddisfacente nonostante la malattia – conclude Chiara Gnocchi Country Comms & Patient Engagement Head di Novartis Italia.
