Al via a Roma, sotto l’egida della Presidenza del Consiglio Regionale del Lazio e della Regione Lazio, i lavori per la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per pazienti con vitiligine e per la definizione di una rete dermatologica regionale. La vitiligine, malattia infiammatoria cronica cutanea di origine autoimmune caratterizzata dalla perdita di melanina nella pelle, è la patologia depigmentante più comune al mondo, che colpisce oltre 330.000 persone in Italia e quasi 30.000 nel Lazio. Tale patologia, a lungo orfana di specifiche opzioni terapeutiche, è stata troppo spesso considerata un mero difetto estetico, ma si tratta invece di una patologia complessa e sistemica che ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti a cui si associano importanti costi sociosanitari.
Nel Lazio, si stima che l’impatto economico della patologia sul sistema sociosanitario regionale ammonti a circa 48 milioni di euro l’anno, senza includere le conseguenze indirette che gravano su pazienti e familiari. In particolare, le criticità maggiori riguardano la mancanza di strutture dedicate per la diagnosi, il trattamento ed il follow-up della vitiligine.
Presso la Sala Mechelli del Consiglio Regionale del Lazio, specialisti e rappresentanti delle istituzioni sanitarie si sono riuniti al fine di elaborare alcune proposte per la creazione di un Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale regionale.
L’iniziativa, promossa da Edra Spa con il contributo incondizionato di Incyte Biosciences, ha ricevuto il patrocinio del Consiglio regionale del Lazio, della Regione Lazio, APIAFCO, Cittadinanzattiva Lazio e Salutequità.
L’incontro, moderato dal Professor Aldo Morrone, Presidente Istituto Internazionale Scienze Mediche Antropologiche e Sociali, già Direttore Scientifico Istituto San Gallicano, e Direttore Generale Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, ha coinvolto istituzioni ed esperti nel campo della dermatologia con l’obiettivo comune di rendere il percorso di cura e assistenza dei pazienti più integrato ed efficiente. Nel corso dell’evento, è emersa la necessità di realizzare un PDTA uniforme e riproducibile, al fine di garantire non solo dei risultati clinici ottimali per i pazienti ma anche una pianificazione ed una gestione più efficace delle risorse finanziarie regionali.
Tale occasione ha posto le basi per un percorso condiviso che verrà sviluppato attraverso la convocazione di tavoli di lavoro regionali, con la partecipazione di esperti dermatologi e rappresentanti delle istituzioni sanitarie locali, delle associazioni di pazienti e del Terzo Settore.
In merito alla necessità di stabilire le fondamenta per un percorso condiviso, è intervenuto Aldo Morrone, che, aprendo i lavori, ha sottolineato l’importanza di lanciare un segnale riguardo a una patologia che, per anni, è stata considerata esclusivamente sotto il profilo estetico. Ha, infatti, sottolineato che “le implicazioni sistemiche legate a questa patologia sono numerose e complesse. Oggi siamo qui per costruire un’alleanza a tutela della salute e della dignità delle persone affette da questa malattia. Il nostro obiettivo è lavorare insieme per definire un Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale che possa essere adottato nella regione Lazio, un percorso che dovrà essere condiviso, sviluppato, discusso e formalizzato attraverso una delibera”.
Anche Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale del Lazio ha messo in luce l’importanza di stimolare una più profonda consapevolezza sulla patologia, rimarcando gli obiettivi della progettualità: “Abbiamo intrapreso un percorso con l’obiettivo di rendere formale il riconoscimento della vitiligine come malattia cronica autoimmune, per avviare un percorso diagnostico e terapeutico standardizzato all’interno della Regione, anche attraverso l’istituzione di reti dermatologiche regionali. Il lavoro che abbiamo avviato, che ha già portato all’approvazione di una mozione in Consiglio, è il motivo per cui oggi siamo riuniti: determinare insieme gli elementi necessari per delineare un percorso unico e uniforme su tutto il territorio regionale, che consenta il riconoscimento della patologia e crei un punto di riferimento all’interno del Consiglio regionale per il confronto continuo”.
Tra i numerosi esperti intervenuti, Luca Bianchi, Professore di Dermatologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, ha messo in evidenza la complessità della patologia, sottolineando l’importanza di un’attenzione specifica da parte delle istituzioni per migliorare la rete assistenziale nella regione Lazio. «La vitiligine è una malattia prevalentemente dermatologica che colpisce persone di tutte le età, con un impatto estetico significativo. Questo può avere conseguenze rilevanti sullo sviluppo, sia in età pediatrica che adulta, influenzando le relazioni interpersonali. Il mio compito è chiedere alla regione di valutare l’impatto delle nuove terapie in fase di sviluppo per il trattamento della vitiligine. La dermatologia sta vivendo anni straordinari, con un crescente riconoscimento delle malattie infiammatorie croniche a base immunitaria, e il fatto che questo venga finalmente riconosciuto dalle istituzioni è di fondamentale importanza”.
Marzia Mensurati, Dirigente dell’Area Farmaci e Dispositivi della Direzione Regionale Salute e Integrazione sociosanitaria della Regione Lazio, ha sottolineato le difficoltà legate alla gestione ottimale della vitiligine in tutte le sue fasi, dalla diagnosi al follow-up. Ha dichiarato: «La vitiligine è già inclusa nei LEA, ma inserirla esplicitamente in questo contesto vorrebbe dire riconoscerla nella sua complessità. Sul territorio esiste una rete di strutture che trattano le patologie dermatologiche, prendendo in considerazione anche gli aspetti pediatrici, psicologici e altre dimensioni, ma non è facile coordinare tutti gli attori delle reti, dal pediatra, al medico di medicina generale alle ASL. È però fondamentale che tutti questi soggetti collaborino per offrire una risposta sanitaria adeguata. Dal nostro punto di vista, stiamo cercando di inserire la disponibilità dei nuovi farmaci nel rispetto del principio di appropriatezza. In questo senso, una rete ben definita non è solo fondamentale per garantire cure adeguate, ma anche per offrire un’assistenza completa e appropriata»
Spunti di riflessione sono emersi anche dalle dichiarazioni di Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza, che rappresenta anche le istanze dei pazienti con vitiligine. Corazza ha voluto mettere in luce le difficoltà quotidiane affrontate dalle persone con patologie dermatologiche, evidenziando l’importanza di una rete che coinvolga tutti gli stakeholder, comprese le associazioni dei pazienti. Ha dichiarato: “La vitiligine presenta un grande problema: è visibile. A volte, nemmeno l’abbigliamento può coprire le macchie, e questa situazione può generare imbarazzo sia nei pazienti che nei loro interlocutori. Queste malattie sono estremamente complesse e possono comportare un importante carico di comorbidità. Uno dei motti della nostra associazione è: ‘Quando la pelle cambia, cambia anche l’anima’. Le patologie dermatologiche croniche, infatti, modificano la personalità di chi ne soffre, e poiché si tratta di malattie a lungo termine, la cura deve essere continua. È essenziale che ci siano strutture in grado di accogliere i pazienti nella loro complessità. Inoltre, l’accesso alle visite specialistiche non è uniforme su tutto il territorio italiano, e sarebbe auspicabile un trattamento più equo e accessibile per tutti.”
Fabio De Lillo, Responsabile del Coordinamento delle Attività Strategiche per la Spesa Farmaceutica della Regione Lazio, dopo aver ripercorso i temi e i punti salienti trattati durante la mattinata, ha concluso: “Momenti come questi sono fondamentali per assicurare il pieno coinvolgimento di tutti gli interlocutori già in una fase preliminari dei lavori, e, in particolare le associazioni dei pazienti devono svolgere un ruolo primario nei gruppi di lavoro. Da punto di vista della spesa farmaceutica, è ovviamente necessario assicurare il pieno accesso all’innovazione terapeutica da parte dei pazienti nell’ambito assicurando, al tempo stesso, il rispetto dell’appropriatezza. L’innovazione, infatti, genera risparmi che a loro volta poi possono essere investiti in ulteriore innovazione.
Nel corso della tavola rotonda sono intervenuti: Luca Bianchi, Professore di Dermatologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Norma Cameli, Direttore Dermatologia Clinica, Istituto Dermatologico San Gallicano, Clara De Simone, Professoressa di Dermatologia, Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli IRCCS, Maria Concetta Fargnoli, Professoressa di Dermatologia Univ. Degli Studi Dell’Aquila, Direttore Scientifico Istituto Dermatologico San Gallicano IRCCS, Giovanni Pellacani, Professore di Dermatologia, Università La Sapienza, Roma, Fabio Valente, Vicesegretario Vicario FIMMG Roma, Valeria Corazza, Presidente Associazione Psoriasici italiani Amici Fondazione Corazza, APIAFCO, Marzia Mensurati, Dirigente Area Farmaci e Dispositivi della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria.
Hanno partecipato, inoltre, in qualità di discussant: Paolo Iacovelli, Responsabile UOS di Fotobiologia e Fototerapia, Istituto Dermatologico San Gallicano, IFO, Cinzia Masini, Responsabile UOC di Dermatologia Clinica – Ospedale di Frascati, Annamaria Mazzotta, Referente UOSD di Dermatologia, Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, Alessia Pacifico, Dirigente Dermatologia Clinica, Istituto Dermatologico San Gallicano, IFO, Sabatino Pallotta, Direttore UOC di Dermatologia Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IDI IRCCS, Vincenzo Panasiti, Direttore UOS di Dermatologia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Biomedico, Roma, Andrea Paro Vidolin, Responsabile Ambulatorio Vitiligine, Ospedale Israelitico, Roma, Ilaria Proietti, UOC Dermatologia ‘Daniele Innocenzi’ – ASL Latina, Dionisio Silvaggio, Dermatologo Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata
