Shire lancia il blog “ItineRARI”

La Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive culmina con il convegno “Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni” presso l’Aula Magna dell’Ospedale Pediatrico AOU Meyer di Firenze organizzato da A.I.P. Onlus e supportato da Shire.
È in questa occasione che sbarca sul web il blog ItineRARI (www.itinerari.blog) promosso da Shire con un focus speciale proprio sulle Immunodeficienze Primitive, oltre che sull’Angioedema Ereditario. Il blog è stato ideato per far conoscere più da vicino le malattie rare all’opinione pubblica italiana ed è curato dalla giornalista modenese Federica Galli che attraverserà l’Italia, andando a incontrare pazienti e clinici nei vari territori, per raccontare le storie di queste patologie: i percorsi di diagnosi, le difficoltà delle famiglie, ma anche le eccellenze cliniche e le innovazioni che l’Italia sa proporre a livello mondiale.
Il blog si apre con le interviste ai presidenti delle associazioni pazienti di riferimento ed è proprio Alessandro Segato, presidente di A.I.P. Onlus, a sottolineare il ruolo fondamentale dell’associazione: “Oggi l’impegno dell’A.I.P. è in primis quello di dare assistenza continuativa ai pazienti dal punto di vista emotivo, ma anche aiutarli a risolvere problemi burocratici. In secondo luogo, proprio l’associazione, deve farsi sentire presso le istituzioni con iniziative come quella del Position Paper “5 proposte per 5 bisogni” su cinque tematiche che abbiamo ritenuto centrali nel mondo delle Immunodeficienze Primitive: la conoscenza e la diagnosi, l’accessibilità e la qualità delle cure, la presa in carico e la transizione pediatrico-adulto, il ruolo professionale e il rapporto medico paziente e la ricerca scientifica.”
L’ottava Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive è per Shire l’opportunità per confermare l’impegno a fianco della comunità mondiale delle immunodeficienze primitive anche a livello mondiale. Tra gli impegni in corso per realizzare nuove soluzioni per rendere migliore la qualità di vita dei pazienti, Shire sta sviluppando uno strumento che aiuterà i pazienti e gli stessi clinici nella personalizzazione del piano di trattamento individuale. In questa settimana Shire supporta una campagna di sensibilizzazione sui social media che accompagna il lancio di www.itinerari.blog.
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di circa 300 disordini a causa dei quali parte del sistema degli anticorpi è carente o non funziona adeguatamente. Si stima che nel mondo ci siano sei milioni di bambini e adulti affetti da Immunodeficienze Primitive.
Spesso le persone con Immunodeficienze Primitive si ammalano più volte, ma una volta diagnosticati molti di questi disordini rari sono trattabili e in alcuni casi curabili. Ci sono differenze nelle tipologie di trattamento dei pazienti con Immunodeficienze Primitive, incluse le infusioni intravenose di immunoglobuline e i trattamenti sottocutanei che possono essere somministrati in tre diversi metodi: tradizionale, sottocutaneo facilitato e a spinta rapida sottocutanea. Le preferenze del paziente, lo stile di vita e le considerazioni cliniche differiscono sostanzialmente tra coloro che sono in cura e queste considerazioni possono avere un impatto sull’esperienza del paziente e sul tipo di trattamento più adatto per un individuo che vive con un’Immunodeficienza Primitiva.