Si chiama ‘EMO.TI.ON.’ il progetto di ricerca avviato da sei imprese pugliesi dell’IT che svilupperà una tecnologia innovativa per la sicurezza dei bambini con emofilia, malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto della coagulazione del sangue che colpisce in Italia circa 5.000 persone e nel mondo oltre 400.000.
Il progetto recepisce il Piano Operativo promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare che detta le linee guida del Patto d’Intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare. Tra i protagonisti – sia pubblici che privati – coinvolti dal tavolo di lavoro sul Patto d’intesa la società IT CLE di Bari, capofila dell’Associazione Temporanea di Scopo aggiudicataria, col progetto EMO.TI.ON., dell’avviso “Cluster Tecnologici Regionali per l’Innovazione” della Regione Puglia, in partnership con Questioncube, SEPI di Canosa, System Project di Andria, Tecnolab Group di Locorotondo, Tecnosoft di Alberobello e il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana dell’Università degli Studi di Bari.
In collaborazione con l’Ares, il CoReMar e la Federazione delle Associazioni Emofilici, il progetto EMO.TI.ON. mira alla creazione di dispositivi tecnologici di teleassistenza, teleconsulto e telemedicina a sostegno dei bambini affetti da emofilia e lo sviluppo di un approccio metodologico innovativo per la prevenzione, l’accertamento e la cura di questa patologia.
La strumentazione consentirà di migliorare sensibilmente la qualità della vita degli emofilici che, a causa dell’assenza nel sangue di una proteina prodotta dal fegato, hanno problemi di coagulazione col rischio di emorragie anche molto gravi, causate da semplici urti o ferite. Essendo bambini e adolescenti più soggetti degli adulti a episodi emorragici e costretti, sinora, a ricorrere con urgenza all’assistenza di centri ambulatoriali, specialistici e pronto soccorso del territorio, l’intero sistema – unico in campo nazionale e internazionale e a oggi coperto da segreto industriale – potrà ridurre il numero di accessi dei pazienti ai centri ospedalieri per consulti di ordine generale e l’insorgere di complicazioni.
‘EMO.TI.ON.’ si concluderà entro due anni con la sperimentazione clinica su circa 20 bambini fino a 14 anni e prevede un investimento complessivo di 1,9 milioni di euro tra il contributo regionale e quello delle sei imprese che sta consentendo l’attivazione di 10 nuovi contratti per ricercatori universitari e clinici under 35.
Il sistema prevedrà anche una piattaforma per la collaborazione on line dei vari attori coinvolti nel percorso di cura, che contribuiranno alla creazione di una base di conoscenza medico-scientifica sul tema a disposizione degli utenti.
