Presentata la Carta dei Diritti dei Pazienti in Nutrizione Artificiale
Presentata in Toscana ‘LA CARTA DEI DIRITTI DEI PAZIENTI IN NUTRIZIONE ARTIFICIALE’, nel corso dell’evento promosso da Motore Sanità e da A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, con il patrocinio di ASAND e SINPE e il contributo incondizionato di SAPIO life, TAKEDA e VIVISOL Home Care Services. Si tratta di una procedura terapeutica essenziale per chi non può alimentarsi naturalmente, fondamentale in casi di malnutrizione, ipercatabolismo, cachessia e necessità di riposo intestinale.
La malnutrizione, spesso sottovalutata, aggrava le patologie, prolungando i ricoveri e aumentando i costi sanitari. Pazienti con malattie croniche gastrointestinali, neurologiche e oncologiche, così come bambini e anziani malnutriti, possono necessitare di nutrizione artificiale. Questa può essere somministrata tramite sondino naso-gastrico o stomia, o per via endovenosa. La gestione richiede l’uso di pompe elettroniche e materiali infermieristici per evitare complicazioni. In Italia, ci sono solo 94 centri di nutrizione artificiale, mediamente uno ogni 625.000 abitanti, con una distribuzione territoriale inadeguata. La Toscana, nonostante un buon quadro normativo, deve migliorare l’accesso alle cure e la transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta e la presentazione della Carta dei Diritti – presentata precedentemente in Piemonte – è un passo importante verso un trattamento equo e adeguato per tutti i pazienti che dipendono dalla nutrizione artificiale.
Alessandra Rivella, Presidente dell’Associazione A.N.N.A., evidenzia l’importanza del servizio a domicilio, che deve coniugare una terapia adeguata con la salvaguardia della qualità di vita del paziente. Questo si ottiene attraverso un’assistenza mirata e l’utilizzo di tecnologie e presidi che aumentano la sicurezza nella somministrazione e migliorano la qualità di vita. “È fondamentale, sia per il benessere del paziente sia per il risparmio del sistema sanitario, formare il personale di assistenza per prevenire le complicanze e ridurre gli accessi ospedalieri”, sottolinea Rivella.
Il che significa anche “permettere ai pazienti e ai caregiver di affrontare le sfide della nutrizione artificiale domiciliare con fiducia e resilienza, migliorando la qualità di vita”, aggiunge Serena Torsoli, Referente Regione Toscana ASAND.
Barbara Paolini, Presidente ADI, evidenzia la disomogeneità nella gestione della nutrizione artificiale domiciliare e sottolinea l’importanza di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale condiviso per garantire percorsi nutrizionali continui e appropriati ai pazienti. “È ormai nota la disomogeneità che caratterizza la gestione della Nutrizione Artificiale Domiciliare sul territorio nazionale – ribadisce -, con varietà organizzative tra le regioni e lacune nel raggiungimento di obiettivi fondamentali. Garantire al paziente un percorso nutrizionale continuativo, appropriato e agevole rappresenta un aspetto imprescindibile, soprattutto alla luce dell’incremento delle condizioni che richiedono il ricorso alla Nutrizione Artificiale Domiciliare”.
Sul come governare la complessità della gestione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale condiviso a livello regionale, coinvolgendo diversi attori e processi, è intervenuta Maria Luisa Eliana Luisi, Presidente ADI Toscana: “Occorrono regole semplici adattabili alle situazioni. La metodologia proposta da Mary Lippitt richiede visione, competenze, incentivi e un piano d’azione per produrre il cambiamento desiderato”.
Laura Chiesi e Laura Lacitignola, Responsabili UP Dietetica AOU Meyer IRCCS e SOC di Gastroenterologia e Nutrizione Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer IRCCS, Firenze, sottolineano l’importanza della nutrizione artificiale pediatrica nel migliorare la prognosi in alcune patologie e l’essenzialità di un team multidisciplinare per garantire il migliore supporto ai bambini con necessità nutrizionali speciali. “La valutazione dello stato di nutrizione è cruciale nell’approccio al bambino, considerando i fabbisogni dinamici per la crescita e l’anabolismo influenzato dalle patologie. Il Team multidisciplinare in pediatria è essenziale per garantire le migliori scelte e il supporto necessario ai bambini, come indicato dalla delibera 618 del 2001 che ha istituito il Team multidisciplinare del Meyer come centro di riferimento regionale”.
Anche Rita Barbara Marianelli, Vicepresidente Commissione Albo Nazionale Dietisti, ribadisce la necessità di garantire un’assistenza adeguata e tempestiva a tutti i pazienti. “Il percorso assistenziale della nutrizione deve essere umanizzato, riconoscendo la centralità del paziente e dei caregiver, garantendo continuità nell’assistenza per rispondere in modo innovativo al contesto sociale ed epidemiologico”.
“La nostra organizzazione regionale garantisce una presa in carico ottimale attraverso una rete sinergica di professionisti che operano in ospedale e sul territorio”, incalza Valentina Culicchi, Direttore ff UOSD Nutrizione Clinica Sudest. “L’organizzazione prevede un costante scambio con i medici di base e le Zone Distretto, assicurando una continuità nell’assistenza domiciliare e territoriale per i pazienti che necessitano di nutrizione artificiale complessa, con la collaborazione di provider esterni per uniformità e qualità del trattamento”.
Gianni Amunni, Coordinatore Scientifico Ispro e Direttore Dipartimento Oncologico Careggi, Firenze, promuove un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale regionale per il supporto nutrizionale del paziente oncologico, coinvolgendo numerosi professionisti nel processo. “La rete oncologica toscana ha sviluppato un Pdta regionale per il supporto nutrizionale del paziente oncologico, coinvolgendo oltre 40 professionisti rappresentativi. Queste raccomandazioni saranno formalizzate dalla regione, con l’obiettivo di garantire una valutazione nutrizionale precoce e una presa in carico personalizzata per tutti i pazienti oncologici. Si prevede un approccio completo che includa la valutazione nutrizionale per individuare precocemente il bisogno, seguito da un supporto mirato tramite counseling dietetico e l’utilizzo di supporti nutrizionali, inclusa la nutrizione enterale o parenterale secondo le necessità del singolo paziente”.
Stefano Lucarelli, Direttore f.f. UFC Disturbi dell’alimentazione AUSL Toscana Centro, ribadisce il ruolo insostituibile della nutrizione artificiale nel trattamento dei disturbi della nutrizione e dell’alimentazione, con una valutazione multiprofessionale del paziente per garantire interventi appropriati. “La nutrizione enterale – aggiunge – rappresenta la prima scelta e viene attivata solo dopo aver ricevuto il consenso informato del paziente secondo le norme del codice deontologico vigente”.
“Dobbiamo sforzarci tutti, con competenze trasversali, a far sì che il sistema che prende in carico questi pazienti funzioni al meglio”, incalza Francesco Sofi, Direttore SOD Nutrizione Clinica, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze. “Allo scopo di migliorare la qualità della vita dei pazienti, oltre che a far guadagnare loro anni di vita”.
“L’alimentazione è uno dei più importanti determinanti di salute, insieme alla istruzione e al movimento, e garantirla anche quando fisiologicamente esistono ostacoli è fondamentale per i pazienti nelle diverse fasi di vita e di salute”, continua Simona Dei, Direttore Sanitario Azienda USL Toscana Centro. “Molte sono le possibilità, diversi i ruoli professionali coinvolti, importante affrontare la tematica in equipe, costruendo una rete protettiva – concetto condiviso anche da Silvia Puliti, Responsabile Rete Nutrizione Clinica, Azienda USL Toscana Centro – che nelle varie fasi alterna i professionisti ogni volta coinvolti in prima linea, con gradualità e nel rispetto della complessità del quadro”.
Filippo Lintas, Presidente Home & Digital Care Confindustria Dispositivi Medici, evidenzia infine l’importanza di potenziare i servizi di assistenza domiciliare nell’ambito della nutrizione artificiale. “Per migliorare i servizi di assistenza domiciliare nell’ambito della nutrizione artificiale è necessario un grande impegno per garantire la presa in carico attraverso servizi e terapie integrate, ma soprattutto omogenee su tutto il territorio. La Toscana ha fatto grandi passi avanti negli ultimi anni, ha previsto servizi nutrizionali domiciliari per tutti i pazienti della regione, disegnando altresì un modello integrato che prevede l’erogazione contestuale di terapie a domicilio per pazienti cronici e con comorbilità e che, a nostro avviso visti gli ottimi risultati ottenuti, dovrebbe essere preso ad esempio dalle altre regioni”.
