Il “Glossario per comprendere la malattia di Parkinson” è stato presentato dagli autori presso la sede della Confederazione Parkinson Italia. E’ l’ultima fatica di Antonino Marra e di sua moglie Manuela Cossiga.
Fino allo scorso aprile, Antonino è stato Presidente della Confederazione mentre Manuela, che lo assiste nella vita, nemmeno in questo lavoro ha fatto mancare il suo vitale contributo di caregiver.
Il Glossario risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson; uno strumento per comprendere, e a volte scoprire, il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune.
“Molto spesso – sostiene Antonino Marra – il linguaggio nel quale noi, malati di Parkinson e i nostri familiari, incappiamo, nasconde le insidie della scarsa comprensione. Sia esso usato dal medico di medicina generale, come dallo specialista o anche dal personale infermieristico, rappresenta un vero campo di battaglia o, viceversa, nel tentativo di essere comprensibile, viene ridotto a una serie di esemplificazioni che rendono il paziente a dir poco imbarazzato”.
La persona con Parkinson è “attiva” e “attenta”, ha evidenziato una ricerca di Parkinson Italia, e molto spesso recepisce informazioni sulla patologia in autonomia. Questo dato diventa particolarmente significativo, in termini di responsabilità, per chi diffonde informazioni e cultura su questa patologia. “Tutto ciò ha proprio lo scopo di permettere lo sviluppo di una cultura più diffusa sui sintomi, sulle terapie, sulle complicanze e sugli strumenti che abbiamo a disposizione, che non devono restare all’ interno della ristretta cerchia degli addetti ai lavori”, sostiene il Dottor Rocco Quatrale, Direttore U.O.C. Neurologia dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre, che ha contribuito alla revisione scientifica del Glossario e alla prefazione del testo.
“La malattia si combatte a cominciare dalle parole. Non è un’esagerazione” ha dichiarato il neo Presidente della Confederazione Giangi Milesi, accogliendo il suo predecessore. “Dalle tecniche di misurazione dell’effetto placebo, oggi sappiamo che è più efficace un approccio olistico alla cura della malattia, non più solo biologico, ma bio-psico-sociale.”
La Confederazione Parkinson Italia intende promuovere la “cultura” sulla malattia di Parkinson per garantire la necessaria visibilità della malattia, le esigenze clinico-assistenziali della persona con Parkinson e il power engagement del paziente e contribuire alla diffusione di un’informazione “informata” e “consapevole”.
Parkinson Italia ringrazia Antonino Marra e Manuela Cossiga, l’Associazione Parkinsoniani di Venezia Mestre e Provincia, di cui Antonino Marra è Presidente, Bial, Merz e Zambon per il supporto al progetto e tutti coloro che, nel corso di questo ultimo anno hanno lavorato alacremente per rendere la malattia di Parkinson un po’ meno complessa.
