Una guida scritta da un medico con le parole del paziente. Perché le parole sono importanti e lo sono ancor più quando toccano temi delicati che riguardano la vita di ognuno e malattie devastanti come il tumore. Così nel reparto di Neurochirurgia dell’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, diretto dal dr. Alessandro Melatini, si sono posti l’obiettivo di rendere la comunicazione tra medico e paziente la più chiara e semplice possibile. Ne è nato un agile libretto sulle Neoplasie del Sistema Nervoso, dedicato ai pazienti ma anche a chi li assiste, un compendio che prova ad accorciare le distanze interpersonali – cominciando col darsi del “tu” – e a spiegare la malattia usando un linguaggio piano e cercando, ove possibile, di rifuggire dai tecnicismi. Molto spesso, infatti, l’oscurità del linguaggio dei referti medici, il “medichese”, si rivela un pessimo alleato della comprensione. Non solo di ciò che si dice o si scrive, ma anche della malattia e del percorso in salita che bisogna affrontare.
Ecco, allora, il prezioso lavoro del dr. Giovanni Cirrottola, curatore della guida, nel “decrittare” la terminologia medica, rendendola più facile da spiegare e da capire: Apprendere che tu o un tuo caro – scrive – siete affetti da un tumore del Sistema Nervoso può essere spaventoso. Potresti sapere poco sui tumori e ancora meno sul cervello. Potresti essere confuso sui nuovi termini che stai ascoltando, arrabbiato perché occorre prendere decisioni per cui non sei preparato e stordito da tutti i cambiamenti che da ora avvengono nella tua vita. Quando inizi questa nuova strada della vita, sappi che non sei solo. Questo opuscolo è stato scritto per aiutare te, la tua famiglia e i tuoi amici a saperne di più sui tumori cerebrali. Il nostro team può fornire ulteriori informazioni su tumori, sul trattamento e sulle risorse di supporto. Offriamo informazioni e risorse – rimarca Cirrottola – e condividiamo suggerimenti ed esperienze di pazienti e famiglie che hanno vissuto con un tumore del sistema nervoso, sperando che questa conoscenza offra un livello di conforto e aiuto per farti sentire meglio in questo momento difficile. Calandosi nei panni del paziente, insomma, il neurochirurgo riesce a parlare la sua stessa lingua, arrivando così a trasmettere un’idea della struttura sanitaria e di chi vi opera meno lontana di quanto, normalmente, essa sia percepita: Questo opuscolo – si legge ancora nell’introduzione – contiene informazioni elaborate in modo semplice e comprensibile. Molte persone lo trovano utile per preparare una lista di domande che puoi voler rivolgere al tuo Medico durante la tua prossima visita di controllo. Ti fornisce una sezione per annotare i consigli e le raccomandazioni del tuo dottore, nonchè un elenco essenziale dei contatti di cui necessiti durante il tuo percorso di cura. Ricorda che può esserti utile avere un familiare o un amico con te quando parli con il Medico, per prendere appunti, formulare domande o semplicemente ascoltare.
Oltre quaranta pagine fitte di informazioni: generalità dei tumori del Sistema Nervoso e diversi tipi, cause e fattori di rischio, sintomi e complicanze, diagnosi e trattamenti. C’è spazio anche per illustrare le tecnologie a supporto della chirurgia, dalla neuronavigazione all’ecografia intraoperatoria, dall’aspiratore ad ultrasuoni alla chirurgia endoscopio-assistita. Un’altra sezione è dedicata ai suggerimenti e ai consigli frutto dell’esperienza diretta di pazienti e familiari, grazie ai quali si può scoprire che fa bene piangere e anche ridere, che non bisogna aver paura ma il coraggio di fare domande, né chiudersi nel “mondo dei tumori al cervello”.
Il viaggio tra le pagine dell’opuscolo è rassicurante oltre che utile, poiché in esso ogni dubbio può trovare una risposta, probabilmente anche una soluzione. Questo – conclude il dr. Cirrottola – è un piccolo compendio divulgativo volto a una comprensione essenziale, imperfetta ed elementare della malattia. Le conoscenze reali ed operative si basano su milioni di pagine tra libri, pubblicazioni scientifiche, congressi, che modificano continuamente classificazioni, tecniche chirurgiche, terapie e prognosi. Sono citate solo le terapie universalmente riconosciute, non altre forme nuove in attesa di validazione, per evitare aspettative senza giustificazione.
