Nasce il network dedicato alla diagnosi e cura della malattia di Parkinson
Si aprono nuove opportunità di prevenzione e di cura per i pazienti affetti dalla malattia di Parkinson. E’ stato infatti attivato l’Istituto Virtuale Nazionale del Parkinson, un nuovo organismo che mette in rete 16 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico italiani specializzati in ambito neurologico che può contare su una task force di 336 professionisti tra ricercatori e operatori.
La creazione dell’Istituto rientra nel progetto di sviluppo della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione promosso dal Ministero della Salute per stimolare la collaborazione tra gli enti di ricovero a carattere scientifico, favorire la diffusione delle informazioni sulla attività clinico-scientifica e coordinare azioni di rilevanza internazionale.
«La Fondazione partecipa all’Istituto con le due sedi dell’IRCCS di Milano e Firenze e con l’attività di cura dei pazienti con malattia di Parkinson svolta in molte delle proprie sedi – spiega il prof. Sandro Sorbi, Direttore Scientifico dell’IRCCS di Firenze e membro del Consiglio Direttivo del neonato Istituto Virtuale -. I nostri ricercatori potranno apportare un importante contributo alla realizzazione di studi per comprendere meglio le caratteristiche cliniche e biomolecolari nelle coorti numerose fornite da tutti gli enti partecipanti e studiate secondo standard internazionali».
I dati ci dicono che al mondo l’incidenza della malattia di Parkinson è di 250-300 casi ogni 100.000 abitanti e di 20 nuovi casi l’anno ogni 100.000 abitanti. L’età media di insorgenza è intorno ai 60 anni, tuttavia nel 5% dei pazienti esordisce prima dei 50 anni. Si stima che in Italia siano affette da questa patologia circa 300.000 persone.
La rete ha già censito oltre 10.000 pazienti seguiti dai 16 IRCCS partecipanti. L’obiettivo che si pone è innanzitutto la crescita della qualità clinico-assistenziale e della capacità di fare ricerca in modo coordinato, condividendo competenze, conoscenze, armonizzando protocolli e procedure, razionalizzando gli investimenti tecnologici e mettendo in comune know how e attività formativa. Inoltre, la rete si pone l’obiettivo di collaborare con le reti clinico-assistenziali regionali, gli altri “attori” del Sistema Sanitario Nazionale e le associazioni di pazienti e di favorire la sinergia con enti di ricerca e network internazionali.
«La partecipazione all’IVNP – sottolinea il prof. Sorbi – offre alla Fondazione che ha attività di cura, diagnosi, trattamento e riabilitazione per i malati di Parkinson, il vantaggio di organizzare al proprio interno una rete che renda uniformi diagnosi e trattamenti, alzando la qualità della cura offerta ai pazienti affetti da questa importante patologia. L’istituto Virtuale ha caratteristiche per la qualità scientifica dei gruppi partecipanti e per il numero dei pazienti seguiti che lo pone ai vertici dei network internazionali per lo studio delle malattie neurodegenerative e sarà in grado di offrire al Ministero della Salute linee guida e raccomandazioni sulla diagnosi e sul trattamento».
Sembra di sentire riecheggiare le parole di Bruno Lauzi, cantautore di scuola genovese scomparso proprio a seguito della malattia di Parkison, in una lettera al Corriere della Sera del 2006: «Caro Mister Parkison, la resistenza è cominciata, perché, vede, io e i miei fratelli e sorelle malati abbiamo tante cose da fare, una vita da portare avanti… Mi stia male e a non rivederla».
