Migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattia di Crohn e malattia fistolizzante oggi è possibile grazie ai nuovi approcci terapeutici che prevedono, soprattutto nei casi di risposta inadeguata alle terapie
convenzionali, l’utilizzo di terapie avanzate. Purtroppo, però, il quadro d’accesso è ancora complesso e frammentato e presenta delle limitazioni strutturali, economiche e gestionali che vanno abbattute. Per questa ragione, nasce il Manifesto #Sharethesolution come connettore tra mondo clinico e associativo e quello delle istituzioni. Il Manifesto vuole creare sinergie e dialogo consapevole affinché le istituzioni affrontino e discutano il tema, con l’obiettivo di consentire, semplificare e agevolare l’accesso del paziente alle terapie innovative per il trattamento della malattia fistolizzante.
Il Manifesto #Sharethesolution realizzato con il patrocinio di AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e SICCR, Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale e con il contributo non condizionato di TAKEDA Italia è stato presentato ufficialmente ieri a Roma, in un evento organizzato da MAPCOM Consulting. L’iniziativa è stata l’occasione per fare il punto sulle ultime innovazioni terapeutiche e attuali prospettive di cura delle complicanze della malattia di Crohn.
“Come Presidente dell’Associazione Parlamentare MICI non posso che sostenere e condividere i principi espressi dal Manifesto #SharetheSolution – dichiara la Sen.ce Maria Alessandra Gallone, Segretario 13° Commissione “Territorio, Ambiente e Beni Ambientali“, Senato della Repubblica e Presidente Associazione Parlamentare per la Tutela delle Persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – Le problematiche dei pazienti con complicanze della malattia di Crohn devono essere prioritariamente all’attenzione delle Istituzioni. Continueremo a lavorare per rimuovere gli ostacoli alle cure innovative della MC e delle sue complicanze. Vogliamo evitare che il paziente, che già convive con quel dolore fisico
e psicologico, si veda negare cure innovative che possono innalzare significativamente la sua qualità di vita. Per questo, mi impegnerò personalmente affinché le richieste del Manifesto possano trovare risposte e attuazione concrete.”
Prosegue l’On. Nicola Provenza, componente della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati e Co-Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Cronicità: “Istituzioni, associazioni dei pazienti, professionisti della salute coinvolti a vario titolo, industria e società scientifiche devono cooperare con coraggio ed individuare modalità assistenziali evolute in grado di assicurare ai pazienti affetti da malattia di Crohn un accesso equo ed omogeneo alle terapie avanzate di ultima generazione, all’interno di una reale presa in carico. In tal senso, garantirò un costante impegno istituzionale, coerente
con la mia azione politico-parlamentare nonché con la mia attività professionale di gastroenterologo”.
“Siamo chiamati a garantire la miglior qualità di vita ai pazienti con malattia di Crohn ed ancora di più a coloro che convivono con le fistole perianali e le situazioni più complesse che impattano sia sulla salute sia sulla vita sociale e lavorativa dei pazienti – ribadisce l’On. Elena Carnevali, XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati e Componente Associazione Parlamentare per la tutela delle Persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – Le terapie avanzate, ATMP, rappresentano una frontiera importante e una risorsa per il futuro e per questa ragione richiedono un’alleanza tra clinici, ricercatori e associazioni pazienti, come l’associazione AMICI Onlus; inoltre necessitano di investimenti in ricerca
farmaceutica ed infrastrutture. È in atto una rivoluzione e non possiamo pensare di affrontarla solo con i vecchi modelli.
Anche per questo è necessario sempre più mettere a sistema il patrimonio di dati a disposizione oltre a modelli di pricing del farmaco innovativo basati sul principio del value based pricing e su risultati misurabili a beneficio dell’aspettativa di vita in buona salute”.
La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria cronica intestinale che può colpire qualsiasi parte del tratto gastrointestinale. È caratterizzata dalla presenza di ulcere intestinali che, se non curate adeguatamente, possono causare complicanze come stenosi, fistole o ascessi. Tra le più comuni complicanze della malattia vi sono le fistole perianali, semplici o complesse, ovvero anomali condotti comunicativi che mettono in relazione il canale anorettale con i tessuti circostanti.“La malattia di Crohn insieme alla colite ulcerosa costituisce il gruppo delle malattie infiammatorie croniche intestinali e in Italia ne sono affette 250.000 persone. Sono circa 100.000 i pazienti affetti da malattia di Crohn a livello nazionale. Il 20% di questi può andare incontro alla complicanza della malattia perianale e di questi oltre il 50% è destinato a sviluppare la più comune manifestazione di questa complicanza: le fistole perianali. – spiega Alessandro Armuzzi, Responsabile Unità IBD – IRCCS Humanitas Research Hospital; Professore Ordinario di Gastroenterologia presso Humanitas University; Segretario della European Crohn ́s and Colitis Organization – ECCO . “Le fistole perianali nei pazienti con malattia di Crohn sono definite semplici quando sono superficiali e coinvolgono la parte più esterna del canale anale, mentre sono chiamate complesse quando compromettono una significativa porzione del canale e presentano orifizi multipli esterni e ascessi. Il trattamento ottimale prevede sia la chirurgia che la terapia medica. A livello farmacologico un’evoluzione significativa in termini di beneficio arriva da nuovi approcci terapeutici che si basano sull’impiego di medicinali per terapie avanzate, le cosiddette ATMP” – ricorda Antonino Spinelli, Responsabile Unità Chirurgia del Colon e del Retto – IRCCS Humanitas Research Hospital; Professore Ordinario di Chirurgia presso Humanitas University; Segretario Generale European Society of Coloproctology – ESCP; Membro SICCR.
I pazienti affetti da MC e fistole perianali presentano sintomi altamente invalidanti per l’individuo che già dal momento della diagnosi e, poi, lungo tutto il percorso terapeutico sperimenta importanti conseguenze sia dal punto di vista psico-fisico sia nella sfera delle relazioni sociali.
“La malattia di Crohn e le fistole perianali complesse, protagonisti del Manifesto #Sharethesolution presentato ieri, rappresentano una condizione molto debilitante per i pazienti che devono gestire sintomi non comuni che riguardano le complicanze più complesse della malattia perianale, di cui si parla troppo poco e per la quale è necessaria un’azione in sinergia tra AMICI – Istituzioni e aziende farmaceutiche. – dichiara Salvo Leone, Direttore Generale AMICI ONLUS,
Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – Un paziente con fistole è una persona la cui vita è seriamente compromessa sul piano della salute, della qualità di vita, della realizzazione personale, professionale e sessuale. È un ambito che deve essere preso in carico dal sistema di cura, che deve garantire interventi terapeutici a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo serve il supporto da parte del sistema nel suo complesso, – continua Salvo Leone – partendo dai clinici, organizzati in team multidisciplinari, fino alle Istituzioni della salute che devono garantire sostegno in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla cura ivi incluso l’accesso alle terapie di ultima generazione”.
L’approccio terapeutico per la gestione delle fistole richiede il coinvolgimento di un gruppo multidisciplinare di esperti, tra cui gastroenterologi, chirurghi e radiologi. Il trattamento è una combinazione tra terapia medica e chirurgica. Per il trattamento delle fistole perianali più complesse, o nei casi in cui le fistole presentano una risposta inadeguata alle terapie convenzionali, è possibile ricorrere ai medicinali per terapie avanzate.
“Queste nuove opzioni hanno il potenziale per migliorare la qualità di vita dei pazienti e quindi è urgente renderle disponibili e accessibili. È possibile ricorrere alle ATMP quando non è presente una risposta
adeguata alle terapie convenzionali” – dichiara il Prof. Antonino Spinelli. “Queste strategie innovative sono in grado di trattare patologie croniche ed invalidanti con buone prospettive di cura. In quest’ottica ritengo sia molto importante il lavoro congiunto di Associazioni Pazienti e Comunità scientifica finalizzato all’elaborazione del Manifesto #Sharethesolution. Con questo strumento chiediamo alle Istituzioni di intervenire per rendere disponibili queste innovazioni terapeutiche abbattendo ogni barriera di tipo gestionale, tecnico ed economico che ne possa limitare l’utilizzo.” – conclude il Prof. Alessandro Armuzzi.
