La telemedicina al servizio dei pazienti con patologia neuromuscolare

Sono stati presentati i primi risultati del progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena: un regalo ad Enzo Ferrari a 120 anni dalla sua nascita reso possibile da UILDM Modena “Enzo e Dino Ferrari”.
Grazie ai fondi raccolti nel 2015-2016 da UILDM Motor Team, un gruppo di sostenitori delle iniziative dell’associazione, è stato possibile, in collaborazione con gli specialisti pneumologi dell’Ausl di Modena, dare il via al monitoraggio in remoto di pazienti con patologia neuromuscolare. Ora il progetto si arricchirà di un ventilatore polmonare donato da UILDM che sarà installato all’Ospedale di Mirandola domenica 18 febbraio, nel giorno del compleanno del “Drake”.
Tutto nasce dall’impegno dei volontari a portare a termine il disegno avviato dallo stesso Enzo Ferrari nel lontano 1980: sostenere azioni a supporto di pazienti affetti da distrofia muscolare. A distanza di anni la presidente UILDM Modena Maria Lugli ha deciso di devolvere la somma raccolta all’Azienda USL di Modena per contribuire all’avvio del progetto. Il percorso si è successivamente allargato ad alcuni pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica grazie anche al contributo di Aisla.
Fondamentale è stata la sinergia tra diversi soggetti, in una logica di inclusività e sussidiarietà. Il sostegno degli stakeholder, la formazione ai pazienti e al nucleo familiare curata dai tecnici dell’ingegneria clinica e dai medici dell’Azienda USL, l’integrazione interaziendale – è infatti la Neurologia del Policlinico di Modena a segnalare i casi -, e interprofessionale sul monitoraggio e l’assistenza riabilitativa: sono questi gli elementi che aggiungono valore al progetto, il cui coordinatore è il dottor Giancarlo Garuti, specialista in malattie dell’apparato respiratorio dell’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ausl di Modena diretta dal dottor Michele Giovannini.
Innovazione, integrazione ed equità, frutto della partnership tra Azienda USL e UILDM, che non si ferma qui: domenica 18 febbraio alle ore 11 presso l’Ospedale di Mirandola UILDM Motor Team consegnerà il ventilatore polmonare, nel 120esimo anniversario della nascita di Enzo Ferrari. Accanto alla Direzione dell’Azienda USL saranno presenti i membri di UILDM Motor Team. Don Sergio Mantovani, cappellano storico dei piloti di Formula 1, benedirà l’apparecchiatura che sarà collocata presso l’Unità Operativa di Pneumologia.
Con un modello di assistenza centrato sul cittadino, la telemedicina assicura equità nell’accesso alle prestazioni – a essere coinvolti sono infatti pazienti di diverse fasce d’età, nazionalità e provenienti da diverse aree del territorio modenese con patologie a rischio di un maggiore svantaggio -, supporto alla gestione delle cronicità, una migliore risposta e continuità della cura, oltre a una maggiore collaborazione tra professionisti sanitari e pazienti.
“Attualmente i pazienti seguiti a distanza attraverso la telemedicina sono 16, ma l’obiettivo è di integrarne progressivamente altri – spiega il dottor Giancarlo Garuti -. A ciascun assistito sono forniti uno spirometro e un saturimetro personali per la raccolta dei parametri sanitari, e un telefono cellulare per l’invio in remoto dei dati, mentre un apparecchio per elettrocardiogramma utilizzabile al domicilio permette un ulteriore monitoraggio in caso di criticità. Sono i caregiver (familiari e assistenti domiciliari), attraverso un’interfaccia dedicata, a inviare quotidianamente ai professionisti in ospedale i dati dei pazienti.
Il monitoraggio costante, al domicilio, della qualità di vita consente di intervenire prontamente su eventuali criticità e allo stesso tempo di prevenire il più possibile l’ospedalizzazione, quando non necessaria, riducendo il disagio per i pazienti stessi e per le loro famiglie”.
In Provincia di Modena vi sono circa 725 persone ventilate; tra esse, sono 80 quelle affette da malattia neuromuscolare. Dall’avvio del progetto di telemedicina sono state effettuate circa 3600 rilevazioni sui 16 pazienti coinvolti, cui hanno fatto seguito, secondo i diversi gradi di allarme, 100 interventi telefonici, 20 consulti per l’adeguamento della terapia, 10 visite domiciliari mirate e 10 visite in ambulatorio a seguito di allarme. Evidente la ricaduta sulla riduzione dei ricoveri: uno solo effettuato finora nell’ambito del progetto.
L’apparecchio donato da UILDM Motor Team unisce innovazione tecnologica e semplicità di utilizzo, collocandosi ai più alti standard qualitativi tra le apparecchiature di supporto respiratorio. Rende possibile il trattamento di un’ampia gamma di pazienti affetti da insufficienza respiratoria acuta.