“Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”: parte la campagna nazionale di Roche

Sensibilizzare sulle maculopatie, in particolare Degenerazione Maculare legata all’età Umida ed Edema Maculare Diabetico, e far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver, tra cui il mantenimento di una vita sociale e lavorativa  attiva: sono questi gli obiettivi della campagna “Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”, presentata a Milano e promossa da Roche Italia con il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari, Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche.

Le maculopatie sono patologie oculari che interessano l’area che si trova al centro della retina, ovvero la macula. Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico, che colpiscono principalmente le persone con più di 50 anni, la fascia di età più rappresentativa della popolazione italiana con una piena vita sociale e spesso anche lavorativa.Queste patologiehanno anche un impatto enorme sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver.

La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi: ‘AMD secca’ e ‘AMD neovascolare o umida’. La AMD neovascolare o “umida” è la forma più avanzata e si caratterizza per la crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina. Se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista. Circa 20 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di nAMD, che è la causa principale di perdita della vista negli ultrasessantenni. In Italia, colpisce prevalentemente la fascia d’età 65-69 anni e over 85 con un’incidenza rispettivamente del 2,1% e del 3,7%.

Anche l’edema maculare diabetico è una grave patologia della vista, una complicanza del diabete. Nel mondo sono circa 21 milioni le persone che ne soffrono. Gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare liquidi nella macula. L’accumulo di liquidi provoca quindi un edema. Se non trattato adeguatamente può portare a un’importante ipovisione e peggioramento della qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti ^[11,12].

Ad oggi, il trattamento principale per le maculopatie prevede l’utilizzo di inibitori del VEGF, una proteina che stimola la crescita di nuovi vasi sanguigni. Nella maggior parte dei pazienti, gli inibitori del VEGF, somministrati attraverso iniezioni intravitreali, possono migliorare la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo e se eseguito a cicli regolari nel tempo.

Tuttavia, malgrado l’impatto positivo degli stessi nella gestione terapeutica di queste patologie, permangono ancora diversi problemi legati alle somministrazioni frequenti di questi trattamenti e, in definitiva, all’efficacia a lungo termine dopo la loro sospensione.

“Ciò che spaventa il paziente è che molti trattamenti per la maculopatia dovranno essere ripetuti per il resto della vita. Questo, unito al fatto che molti pazienti non sono autonomi, contribuisce ad una riduzione dell’aderenza terapeutica, con conseguente peggioramento della malattia. E questo è esattamente ciò che non vogliamo che accada. Grazie alla continua ricerca nel segmento delle patologie oculari, i pazienti avranno a disposizione nuovi trattamenti che li faciliteranno sempre di più nella corretta compliance della terapia, fondamentale per un importante e significativo recupero della visione e di una vita sociale e quotidiana attiva”, spiega il Professor Francesco Viola, Direttore Struttura Complessa Oculistica della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Professore all’Università degli Studi di Milano.

“L’AMD e il DME causano al paziente una rapida perdita dell’autonomia, per la progressiva riduzione della visione centrale e dettagliata. Questo ha un impatto notevole sia sulla quotidianità sia sulla psiche della persona e dell’intero nucleo familiare. Ad esempio, l’edema maculare diabetico, essendo associato al diabete e non all’età, può colpire anche pazienti più giovani che all’improvviso non possono più lavorare. Al contrario, la degenerazione maculare neovascolare colpisce prevalentemente le persone oltre i sessant’anni, che si trovano a vivere il profondo disagio di non essere autonomi, di non poter vedere bene, di non poter andare da soli a fare le visite e a farsi somministrare la terapia. Diventa fondamentale quindi una presa in carico del paziente tempestiva ed adeguata”, spiega il Professor Francesco Bandello, Direttore dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente Associazione Pazienti Malattie Oculari.

I sintomi delle maculopatie possono manifestarsi dopo molto tempo, a volte quando ormai la patologia è in stadio avanzato. È per questo che la prevenzione e la diagnosi precoce diventano un tassello fondamentale, così come l’informazione.

“Nonostante la diffusione delle maculopatie, ancora oggi esiste poca informazione e poca consapevolezza. La prevenzione dovrebbe nascere dalla conoscenza di quando e come fare una visita oculistica di controllo, di cosa significhi convivere con queste patologie, quali siano le necessità del paziente e del caregiver. Manca l’informazione sui percorsi terapeutici e sul fatto che la perdita di autonomia, dovuta alla riduzione della capacità visiva, sia un problema reale che impedisce spesso a questi pazienti di prendersi cura di loro stessi”, commenta Assia Andrao, Presidente Retina Italia OdV.

La presa in carico dei pazienti con maculopatie ha un grande impatto sull’intero Sistema Sanitario Nazionale. Secondo una recente indagine condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari – Facoltà di Economia nel campus di Roma dell’Università Cattolica, una miglior presa in carico di un singolo paziente con degenerazione maculare legata all’età porterebbe a un risparmio di risorse di quasi 24.000 euro su una stima lifetime pro capite.

Oltre al costo, l’indagine tiene conto anche del tempo impiegato dal paziente e dal caregiver per ogni singolo episodio terapeutico: almeno 5 ore per singola iniezione. “Il tempo, dalle numerose visite e follow up nell’arco dell’anno alle file d’attesa, incide molto sulla vita dei pazienti. Devono essere accompagnati da un caregiver che sia disponibile e le liste d’attesa troppo lunghe impediscono di sottoporsi ai trattamenti nei tempi richiesti. Nel frattempo, la vista peggiora, in attesa della visita successiva. È importante collaborare – clinici, associazioni pazienti, istituzioni – per migliorare il percorso del paziente con queste patologie e dei loro familiari”, afferma il Presidente di Comitato Macula, Massimo Ligustro.

È necessario che il paziente sia supportato anche per non rischiare che abbandoni o non segua nel modo corretto la terapia o che, per mancanza o scarsità di informazioni, non agisca preventivamente.

“Il messaggio che vorremmo mandare con questa campagna è duplice: da un lato, che la prevenzione è fondamentale per preservare la capacità visiva delle persone, dall’altro che le maculopatie non devono spaventare. Oggi il progresso scientifico ha permesso di avere a disposizione trattamenti efficaci, ma affinché lo siano davvero devono essere ripetuti con cicli costanti. È necessario quindi aiutare il paziente a seguire correttamente il piano terapeutico, così che abbia una migliore qualità della vita”, conclude il Professor Teresio Avitabile, Presidente della Società Italiana delle Scienze Oftalmologiche (SISO).

È partendo dall’ascolto delle necessità di pazienti e caregiver che Roche Italia ha lanciato la campagna “Il tuo punto di vista conta – Non lasciare che le maculopatie ti fermino”.

“Promuovere consapevolezza e conoscenza per favorire la prevenzione è un obiettivo che dobbiamo raggiungere perseguendo una collaborazione costante e continuativa tra diversi attori, in modo da costruire un sistema di welfare sempre più integrato e completo, indirizzando la generosità di tanti privati verso risposte sempre adeguate e calibrate sui bisogni reali. La degenerazione maculare interviene più spesso con l’avanzare dell’età ed è quindi fondamentale intercettare gli uomini e le donne che potrebbero esserne colpiti nei luoghi della loro quotidianità. Per questo, iniziative che, come quella di Roche Italia, vanno proprio in questa direzione vanno incoraggiate e promosse”, dichiara Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano.

“La vocazione al futuro e all’innovazione è da sempre un tratto distintivo di Roche. Un’attitudine sostenuta da un expertise unica all’interno dello stesso Gruppo, che unisce sia competenze farmaceutiche sia competenze diagnostiche. Riconosciamo quindi l’importanza della diagnosi precoce in tutte le patologie, e sosteniamo con orgoglio iniziative di sensibilizzazione e screening come questa dedicata alle maculopatie”, conclude Anna Maria Porrini, Medical Affairs&Clinical Operations Head di Roche SpA.

L’iniziativa, infatti, vuole sensibilizzare la popolazione sulle maculopatie e far emergere i bisogni dei pazienti, sottolineando l’importanza della prevenzione. Con questi obiettivi, oltre a momenti di informazione attraverso conferenze stampa, verranno effettuati screening della vista gratuiti sul territorio nazionale, facendo tappa in diverse città italiane come Milano, Roma, Genova. Durante le giornate dedicate, le visite oculistiche di primo livello, effettuate da uno specialista, includeranno una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica. 

La prima tappa della campagna coinvolgerà Milano: il 17 giugno presso il Teatro Manzoni e il 1 luglio presso la Bocciofila Caccialanza messa a disposizione dalla FIB – Federazione Italiana di Bocce. Durante queste due giornate, saranno effettuate visite della vista di primo livello gratuite alla popolazione maggiormente a rischio per età per la prevenzione delle maculopatie.