“Il gioco che cura”: a Brescia strumenti di avanguardia per i bambini colpiti da tumore
Il gioco come strumento per affrontare le paure: quale idea migliore per aiutare i bambini che si trovano a vivere il calvario di un ricovero in ospedale e di pesanti cure per patologie di natura tumorale? È Il gioco che cura, il progetto ideato da ABE, Associazione Bambino Emopatico, concretizzatosi all’interno del Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini, parte dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale Spedali Civili di Brescia.
Realizzato grazie a una collaborazione con il Dipartimento di Ingegneria Meccanica e Industriale dell’Università degli Studi di Brescia e a un finanziamento di oltre 20mila euro ricevuto al Community Award Program, bando di concorso rivolto ad organizzazioni no profit dall’azienda biofarmaceutica Gilead Sciences, il progetto è rivolto ai bambini di 5-10 anni ricoverati per patologie oncoematologiche all’interno della struttura bresciana. Lo scopo è quello di affiancarli psicologicamente nella gestione di stress, ansia e paure connessi alle procedure mediche e diagnostiche necessarie nel loro percorso di cura. In particolare all’esecuzione della risonanza magnetica.
Metodologia fondamentale nel percorso di cura di diverse patologie oncoematologiche, la risonanza magnetica è frequentemente causa di disagio a causa dell’immobilità prolungata richiesta all’interno dello stretto tunnel dove il paziente è posizionato durante l’esame. Questo disagio impone che, specie nei più piccoli, l’esame debba essere generalmente condotto sotto sedazione profonda.
Per far fronte a questo problema nell’ambito del progetto di ABE è stata messo a punto la Junior-MRI, una copia in piccole dimensioni dell’apparecchio per la risonanza magnetica. Prima di eseguire l’esame vero e proprio, i piccoli sono invitati a sottoporre una bambola all’esame attraverso la mini risonanza interpretando in prima persona il ruolo del medico che esegue le scansioni: tramite un tablet su cui è attivo un software appositamente realizzato, i piccoli pazienti osservano le scansioni in tempo reale eseguite sulla bambola. In questo modo familiarizzano con la strumentazione e imparano a capire la ragione dell’immobilità, necessaria a ottenere “fotografie” nitide della malattia, interiorizzando il fatto che la macchina non provoca dolore, che i suoni sono fastidiosi ma inevitabili e che il tunnel è angusto ma non così spaventoso.
«Il fatto di interpretare nel gioco il ruolo del medico», spiega Simonetta Coppini, psicologa di ABE e responsabile del progetto, «consente ai bimbi di adottare un punto di vista esterno: parlando al bambolotto hanno modo, in un certo senso, di parlare a loro stessi così da tranquillizzarsi nel momento in cui si troveranno loro dentro al tunnel». L’impatto sulla serenità dei piccoli pazienti e sulla riduzione delle sedazioni è stato evidente da subito a tutti gli operatori coinvolti: «Il progetto ha avuto grande successo, con meno sedazioni e maggiore tranquillità per i bambini e per i loro genitori. A oggi sono circa 50 i bambini che hanno potuto affrontare la malattia in modo più sereno grazie al mini macchinario», prosegue Coppini. «Attraverso la Junior-MRI i bambini si sentono attivamente coinvolti», aggiunge Dottor Fulvio Porta, Primario del Reparto di Oncoematologia Pediatrica, «e questo li tranquillizza evitando la sedazione».
Il Reparto di Oncoematologia Pediatrica della struttura ospedaliera rappresenta oggi il punto di riferimento in questo ambito terapeutico per tutta la Lombardia orientale e in particolare per le province di Brescia, Mantova e Cremona, ma assume al contempo un ruolo di rilievo nazionale. «In questo territorio si registrano 60 nuovi casi l’anno di patologie oncoematologiche pediatriche tanto che il reparto si trova a gestire fino a 250 bambini contemporaneamente», aggiunge Porta. «Oltre alle leucemie, qui sono trattati tumori solidi pediatrici come il sarcoma di Ewing e altre patologie non oncologiche del sangue come emofilia e talassemie».
Con questi numeri non può essere trascurato l’impatto economico del progetto di ABE. La risonanza magnetica è un esame fondamentale in molti dei reparti di pediatria: «Viene impiegata nelle leucemie ma anche nei tumori solidi, sia in fase di diagnosi che di stadiazione. Mediamente un bambino ricoverato in reparto può doverne fare fino a 5 o 6 nel suo percorso di cura. Moltiplicando le sedazioni evitate per il numero di pazienti, è facile farsi un’idea del vantaggio di un progetto come questo anche sul versante del contenimento dei costi» – conclude Porta.
La “mini risonanza” è però solo uno degli aspetti del Gioco che cura. Fa parte infatti di un vero e proprio ambulatorio medico in miniatura allestito all’interno del reparto, pensato per rendere l’esperienza del ricovero meno traumatica possibile. Si chiama Medical Play Corner ed è dotato di tutto il materiale sanitario necessario per le procedure cliniche e diagnostiche, con lettino di degenza e pompa da infusione compresa la Junior-MRI. Attraverso l’attività ludica, sempre i pazienti più piccoli hanno modo di familiarizzare con luoghi e strumenti riducendo ansia e disagio derivanti dalla loro permanenza all’interno della struttura. Parallelamente è stato avviata un’ulteriore iniziativa per gli adolescenti tra gli 11 e i 18 anni: a loro infatti viene proposto un percorso di attività durante le quali psicologi li guidano all’utilizzo di tecniche di controllo degli stimoli ansiogeni basate sulla visualizzazione e desensibilizzazione.
Ancora una volta il ruolo delle parti sociali si dimostra fondamentale per la sanità pubblica. L’esempio questa volta viene da un reparto critico come quello dedicato all’oncoematologia pediatrica che fa affidamento anche al supporto operativo ed economico di un’associazione pazienti. «Il rapporto con ABE è importantissimo per il nostro reparto», spiega ancora Porta. «L’associazione a oggi contribuisce sostenendo i costi di tre medici, un data manager, tre psicologi e un servizio di assistenza domiciliare. Un reparto costoso come il nostro non potrebbe fare a meno di una realtà di questo tipo».