Dare un nome al malessere e uscire dall’incertezza, per tornare alla vita. Per i pazienti con malattie mieloproliferative croniche, come la policitemia vera e la mielofibrosi, la diagnosi e il percorso di cura rappresentano una svolta, la consapevolezza di avere degli strumenti per poter affrontare quella serie di disturbi che li affliggevano ma che non avevano una definizione precisa perché difficilmente riconducibili ad una malattia del sangue. È questo il messaggio di speranza contenuto nel video ‘Ritorno alla Vita’ lanciato in occasione della 9° Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative che si celebra il 9 settembre nel mese dedicato ai Tumori del Sangue.
Nel video si alternano le storie di due pazienti con policitemia vera e mielofibrosi che ben evidenziano il senso di spaesamento dovuto ai sintomi – mal di testa, prurito, stanchezza, dimagramento – apparentemente senza causa. Si evidenziano inoltre l’importanza del ruolo della famiglia e degli amici in questi momenti di sconforto e la “svolta” rappresentata dalla diagnosi e dal dialogo con l’ematologo. Pochi minuti ricchi di emozioni che vogliono rompere il silenzio intorno alle malattie mieloproliferative croniche.
“Ritorno alla vita nasce nell’ambito della campagna di sensibilizzazione MIELO-Spieghi promossa da Novartis in collaborazione con AIPAMM e con il patrocinio di AIL e del MPN Advocates Network, che vuole fornire ai pazienti informazioni e strumenti grazie ai quali possano essere più consapevoli e protagonisti della gestione della malattia. In particolare, il video è il risultato di un contest lanciato lo scorso aprile dalla casa di produzione Filmmaster la cui idea vincitrice è stata selezionata dalla giuria del Board Mielo-Spieghi, composto da 10 ematologi, e dalle Associazioni Pazienti che sostengono la campagna. “La partecipazione che abbiamo riscontrato al contest con idee che sono arrivate anche dall’estero dimostra quanto sia importante per i pazienti con MPN promuovere una corretta informazione su queste forme rare di tumori del sangue e dare allo stesso tempo una speranza concreta: il ritorno alla vita è possibile”, commenta Antonella Barone, Presidente AIPAMM. “Abbiamo scelto l’idea che meglio rappresenta cosa succede quando si riceve la diagnosi e si può guardare con fiducia alla terapia da intraprendere”
Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale: le malattie mieloproliferative croniche sono tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Per colmare questo vuoto informativo la campagna “MIELO-Spieghi” ha sviluppato diverse attività pensate con i pazienti per i pazienti disponibili sul sito web Alleati per la salute: un questionario che aiuta i pazienti a essere maggiormente consapevoli dei loro bisogni e a dialogare con l’ematologo di riferimento; i podcast MIELO-Spieghi, storie dei pazienti che convivono con le neoplasie mieloproliferative croniche raccontate dalla loro viva voce; tre booklet informativi, uno per ciascuna patologia dedicati ai pazienti e ai loro familiari, per fare chiarezza e raccontare, in modo chiaro e con un linguaggio divulgativo, le principali caratteristiche di questi tumori rari del sangue e sulla loro gestione.
“Le persone che convivono con una neoplasia mieloproliferativa spesso hanno sperimentato l’incertezza e la mancanza di informazioni. Si tratta di malattie rare di cui si parla poco. Ecco perché è fondamentale creare delle campagne di sensibilizzazione che puntino l’attenzione sui sintomi, spesso comuni e difficilmente associabili a una malattia ematologica e anche sul ruolo attivo che deve avere il paziente. – Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – Arrivare quanto prima a una diagnosi e alla definizione di una cura, mantenere sempre un dialogo aperto con il proprio ematologo sono elementi basilari per ottenere una migliore gestione della malattia e qualità di vita”.
Le MPN sono caratterizzate da un’alterazione delle cellule staminali ematopoietiche, da cui derivano tutte le cellule del sangue. Alla base di queste neoplasie vi sono dei difetti genetici non ereditari, tra cui uno dei più frequenti è la mutazione del gene JAK2. La conoscenza delle basi genetiche delle MPN ha reso possibile lo sviluppo di molecole in grado inibire in modo mirato l’azione dei geni responsabili della malattia, aprendo la strada a un nuovo approccio di trattamento fondato sulla diagnostica molecolare.
“Arrivare alla diagnosi con ritardo espone i pazienti a rischi importanti, come quelli legati agli episodi trombotici che sono tipici di queste malattie se non controllate” afferma Elisabetta Abruzzese, Ematologia Ospedale S. Eugenio, ASL Roma2. “Per evitare di perdere ulteriore tempo è bene che al momento del sospetto diagnostico oltre all’emocromo venga fatta anche la ricerca della mutazione del gene JAK2, che è l’alterazione genetica più frequente alla base di queste neoplasie. In questo modo sarebbe possibile avviare tempestivamente, quando necessario, il trattamento più indicato che coinvolge anche l’uso di terapie mirate, ora disponibili”.
Spiegare come gestire al meglio la malattia, è uno degli obiettivi degli appuntamenti virtuali che MIELO-Spieghi organizzerà sulla pagina Facebook a partire da ottobre, per i pazienti e i loro caregiver. Quattro momenti di informazione e confronto, che vedranno coinvolti quattro centri clinici sul territorio nazionale, ospitando gli esperti di riferimento in un contesto informale, di dialogo aperto con i pazienti. Gli incontri saranno l’occasione per affrontare dubbi, domande, ma anche per condividere esperienze e testimonianze di vita con queste malattie onco-ematologiche rare.
