Fibromialgia: al via il primo Registro Nazionale della SIR
In Italia due milioni di persone, soprattutto donne d’età compresa fra i 25 e i 45 anni, sono colpite da fibromialgia. Si tratta di una malattia reumatologica molto dolorosa, dalle cause ignote e contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci. Da qui l’esigenza di istituire il primo registro nazionale sulla malattia, un progetto realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia con il patrocinio del Ministero della Salute. L’obiettivo è ottenere uno strumento che consenta ricerche scientifiche approfondite e favorisca lo sviluppo della medicina di precisione. Il registro viene presentato in occasione della seconda giornata del 56° Congresso Nazionale della SIR che vede riuniti fino a domani a Rimini oltre 2.000 medici. “Per la prima volta il paziente è stato messo al “centro” per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 19 centri di reumatologia sul territorio nazionale – sottolinea Fausto Salaffi, Consigliere Nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico -. L’iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare così la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato. La fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo in ambito ambulatoriale. E’ quindi fondamentale riuscire a perfezionare l’assistenza ai malati”. Nonostante la fibromialgia sia così frequente nel nostro Paese, solo il 24% degli italiani ne ha sentito parlare. Più in generale quasi tutte le patologie reumatologiche risultano poco conosciute dal grande pubblico. Per questo la SIR promuoverà per il terzo anno consecutivo #Reumadays, una campagna itinerante che il prossimo anno coinvolgerà altre città italiane. I medici specialisti reumatologi, grazie anche al supporto delle associazioni di pazienti, andranno nelle piazze con speciali info-point. Spiegheranno alla cittadinanza queste patologie, come prevenirle e soprattutto l’importanza di segnalare tempestivamente i sintomi ad un medico. Sarà possibile ricevere materiale informativo, consulti medici ed eseguire dimostrazioni di alcuni esami. Particolare attenzione sarà invece riservata agli over 65 con la nuova edizione della campagna Malattie Reumatologiche? No Grazie! Attraverso una partnership con Senior Italia FederAnziani la SIR andrà nei centri anziani della Penisola per tenere speciali lezioni di salute. “Trattiamo delle malattie in crescita che presentano numeri davvero imponenti – aggiunge Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. In totale interessano oltre cinque milioni di persone d’ogni fascia d’età e si calcola che un over 65 su tre deve assumere regolarmente farmaci antinfiammatori e antireumatici. Tuttavia non godono della stessa notorietà e attenzione di altre gravi patologie. La nostra Società Scientifica deve perciò sempre di più impegnarsi anche in campagne informative”. “Sarà un’ottima occasione per ribadire il ruolo indispensabile che il reumatologo deve avere all’interno del sistema sanitario nazionale- sottolinea Guido Valesini, Vice Presidente SIR -. Questo va difeso e potenziato soprattutto per quanto riguarda la libertà prescrittiva, un diritto che deve essere sempre rispettato e garantito nell’interesse sia del clinico che del malato”. “Dobbiamo confrontarci con gli amministratori e le istituzioni per riuscire ad assicurare sempre la disponibilità delle terapie innovative – sostiene Roberto Gerli, Presidente Eletto SIR -. Con queste cure possiamo garantire una buona qualità a chi sta affrontando patologie difficili e molto dolorose come artrite reumatoide, artrite psoriasica o connettiviti”.
Al congresso nazionale di Rimini la SIR presenta anche le attività condotte a livello istituzionale negli ultimi mesi. “Tra i cittadini sta crescendo l’aspettativa di cure e la richiesta di una doverosa garanzia assistenziale per tutta la durata della malattia – conclude Luigi di Matteo, Coordinatore Rapporti con le Istituzioni SIR -. Questo significa che come medici specialisti dobbiamo farci carico del paziente dalla diagnosi fino alla gestione della disabilità. Abbiamo perciò avviato un tavolo di lavoro insieme al Ministero della Salute per definire i livelli di appropriatezza dei DRG reumatologici. Il fine è salvaguardare il più possibile le strutture ospedaliere ed universitarie. Il malato reumatico deve sempre e solo essere curato in ambienti dedicati, al cui interno lavora personale medico specializzato e adeguatamente formato. Infine il confronto con le Istituzioni, e le altre Società Scientifiche, deve soprattutto riuscire a pianificare l’impegno di risorse per i prossimi anni. Vogliamo garantire la sostenibilità del sistema sanitario nazionale ma al tempo stesso saper rispondere alle sfide che la crescita delle tecnologie più moderne e le nuove terapie porteranno al bilancio dello Stato”.
