Il 28 giugno si celebra la giornata nazionale dedicata alla PKU, una malattia rara che colpisce circa 4.000 persone in Italia attorno alla quale Dr. Schär si impegna a creare consapevolezza tramite la campagna PKU Heroes. L’obiettivo del progetto è quello di dare voce a chi vive questa patologia per spiegarla in modo semplice e diretto, raccontando anche la gestione quotidiana e l’impatto sociale che ha avuto nella loro vita.
In tutto il mondo, in media un bambino su 7.000-10.000 nasce con una patologia del metabolismo proteico. La maggior parte di questi soggetti ha una parola complicata scritta nel proprio DNA: fenilchetonuria o, più semplicemente PKU.
La PKU è una patologia genetica che colpisce un nato ogni 15-17.000 in Italia. Si tratta di pazienti che, a causa di mutazioni del gene, non sono in grado di metabolizzare uno degli amminoacidi essenziali contenuto negli alimenti proteici, la fenilananina.
Lo screening neonatale salvaguarda ogni anno il futuro di migliaia di persone affette da PKU. La diagnosi precoce, infatti, permette di accedere subito alla terapia dietetica che impedisce l’espressione della malattia. Trattati, i pazienti si sviluppano normalmente, in linea con i pari della popolazione generale.
Il trattamento dietetico consiste prevalentemente in un rigoroso regime a basso contenuto di proteine legato alle personali condizioni clinico mediche, all’età e al tipo di fenilchetonuria. Oltre ai cibi naturalmente privi di proteine, i pazienti si avvalgono di alimenti aproteici e miscele aminoacidiche prive di fenilananina. Se non adeguatamente trattata, la PKU comporta danni neurologici e disabilità cognitive importanti.
La comunità PKU ogni anno conta nuove presenze. Per questo Dr. Schär, ha realizzato una campagna che ha coinvolto pazienti e familiari grazie ad un’idea di Stefania Cosimi, Communication Manager Metabolic Nutrition (nella foto). “Il desiderio di aprirsi al mondo e raccontare una quotidianità in parte diversa dalla norma, la legittima curiosità di conoscere meglio l’azienda che li nutre tutti i giorni e, per finire, la gioia di condividere una esperienza emozionante con persone che affrontano le stesse dinamiche, sono il motore che ha spinto i Mevalia #PKUHeroes a concederci la loro fiducia e a partecipare a questa iniziativa. La riteniamo una tappa fondamentale nella conferma di un rapporto solido e duraturo con tutta la comunità PKU” racconta la Dott.ssa Cosimi.
Spiegare la PKU e la sua gestione quotidiana attraverso gli occhi dei pazienti e delle loro famiglie è lo scopo del progetto Mevalia #PKUHeroes: quattro video interviste dedicate al ritratto dei protagonisti nel racconto della propria esperienza.
I valori della promotrice Dr. Schär, che da quasi 40 anni – prima nell’ambito dei prodotti senza glutine ed oggi anche nel settore Medical Nutrition – sono i principi alla base di tutto il progetto: responsabilità, progresso e prossimità. L’obiettivo dell’azienda altoatesina è proprio quello di aiutare i pazienti a non sentirsi soli e a fare rete, per continuare a costruire un’alleanza tra medici, associazioni e famiglie per dare attenzione a questa malattia metabolica cronica e rara.
Primo sostenitore di Mevalia #PKUHeroes è Nikos Charalampopoulos, Executive Director Medical Nutrition: “Il rapporto con i consumatori è importante in qualsiasi azienda. Per noi che ci impegniamo, tramite i nostri prodotti, a seguirli fin dalla nascita e a restare al loro fianco per tutta la vita, lo è ancora di più. Pensare per loro uno spazio in cui testimoniare la propria esperienza ci è sembrato non solo appropriato, ma addirittura naturale.”
“E’ la prima volta che sento parlare di un progetto del genere in 28 anni.” Francesca, PKU, è entusiasta di partecipare alla campagna Mevalia #PKUHeroes. Gabriella, mamma di Gabriele, PKU di 4 anni che dimostra tutta la vivacità e la curiosità di un bimbo di quell’età, indirizza con forza il suo messaggio a tutte le neomamme che si trovano ad affrontare questa realtà, spaventate per il futuro del proprio figlio “Vieni con me che ti faccio vedere mio figlio, questa è la cosa più importante che ti interessa vedere adesso. E vedrai che poi tutto il resto sarà in discesa.”
L’intera campagna è promossa da Dr. Schär. Dal 2012 l’azienda altoatesina è impegnata nello sviluppo di miscele aminoacidiche e alimenti ipoproteici destinati al trattamento della fenilchetonuria che, attraverso il marchio Mevalia, ad oggi vengono distribuiti in più di 30 Paesi.
Per maggiori informazioni sulla campagna: https://www.youtube.com/channel/UCKOjiT1r9Qkaq9g5BqEhMTA
