Covid-19: l’impatto sulle malattie rare nello studio di ERN ReCONNET
ERN ReCONNETi ha pubblicato su “Nature Reviews Rheumatology” un articolo sull’esperienza osservata nell’impatto del Covid-19 sulle malattie rare. Nello studio vengono affrontati tutti gli aspetti connessi a questa pandemia, dalla carenza di farmaci all’importanza della eHealth e della telemedicina alla necessità di pianificare, anche in prospettiva futura, la continuità assistenziale per questa tipologia di pazienti particolarmente fragili, attraverso strategie condivise a livello europeo, supportando le società scientifiche e i responsabili politici nel soddisfare le loro esigenze e priorità.
Durante la pandemia, infatti, la necessità di fornire cure di alto livello a un gran numero di pazienti ha influito sul reperimento di risorse e limitato le cure di routine per tutte le altre condizioni. In particolare, si sono verificate carenze nella fornitura di alcuni farmaci antireumatici anche se il fatto di utilizzarla insieme a baricitinib, corticosteroidi e tocilizumab, nei trial clinici per pazienti Covid-19 con iperinfiammazione, ha fatto sì che i reumatologi fossero in prima linea nel trattamento in quanto specialisti esperti e potessero così anche verificare alcuni dei meccanismi patogenetici alla base del Covid-19. Resta il fatto che l’impatto di questa emergenza sanitaria sia stato particolarmente rilevante in una comunità come quella dei soggetti con malattie rare del tessuto connettivo e dell’apparato muscoloscheletrico, già vulnerabile di per sè. E in questo quadro è emersa, come lezione positiva per l’era post-Covid, l’importanza dell’uso dell’eHealth e della telemedicina nella fornitura di cure, pur restando l’esame clinico diretto la scelta primaria da preferire sempre, ove possibile.
L’esperienza di ERN ReCONNET durante la pandemia ha evidenziato infatti, grazie alle precedenti pratiche di Clinical Patient Management System, la necessità di integrare eHealth e telemedicina nella clinica di routine per migliorare e ottimizzare la gestione delle rCTD, specie se tramite App per cellulari e dispositivi indossabili.
Ed è emerso quindi come sia possibile sviluppare iniziative a livello di Unione Europea per implementare strumenti di sanità elettronica e telemedicina efficaci e appropriati, non solo nella gestione delle malattie rare ma anche per garantire il loro utilizzo in diversi scenari sanitari, con un approfondimento anche sui sistemi di rimborso esistenti, che potrebbero essere adattati e adottati per garantire il riconoscimento di questi servizi fondamentali in tutta Europa.
Nello studio insomma si evidenzia come le sfide cliniche e organizzative affrontate durante la pandemia dimostrino quanto sia importante garantire la continuità di adeguati protocolli diagnostici e di monitoraggio nella gestione delle rCTD.
Allo stato attuale, non è noto quanto la pandemia e le sue implicazioni possano aver influenzato indirettamente l’aggravamento della malattia in alcuni pazienti con rCTD o contribuito a ritardi nella diagnosi. Servirà tempo per poterlo verificare ma, in previsione di future nuove emergenze sanitarie, potrebbe essere sviluppata una strategia di emergenza specifica e strutturata per la gestione e la cura delle rCTD, così come per altre condizioni rare e complesse, dal momento che la vulnerabilità di questi pazienti deve essere presa in considerazione nella pianificazione delle future politiche sanitarie.
