Conoscere il mieloma multiplo
Il mieloma multiplo è una patologia con un’incidenza che non deve essere sottovalutata, nonostante i progressi terapeutici abbiano aumentato la sopravvivenza. Si tratta, infatti, come emerge dai dati AIOM, di un tumore che ha un’insorgenza quasi equivalente in uomini e donne, che nel 38% dei casi colpisce persone con più di 70 anni e a cui sopravvive il 50% dei pazienti, a cinque anni dalla diagnosi. Ma è una malattia caratterizzata, purtroppo, anche da un notevole impatto economico sul paziente e sul suo nucleo familiare: complessivamente i costi totali annui per un paziente con mieloma multiplo sono stati stimati pari a 10.438 euro, dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari.
Per questo The Watcher Post, in collaborazione con Sanofi, ha organizzato un talk dedicato al tema, andato in onda sui canali della testata mercoledì 29 marzo, per discutere delle prospettive di politica sanitaria riguardanti la vasta comunità di pazienti colpiti da questa patologia. Obiettivo del talk è stato divulgare dati mettere in luce problematiche utili a far conoscere più approfonditamente questa malattia, con i suoi effetti clinici e sociali, e promuoverne una maggiore consapevolezza in ambito istituzionale.
All’incontro hanno partecipato Mario Boccadoro, Professore Emerito di Ematologia all’Università degli studi di Torino e Presidente della Fondazione EMN Italy Onlus, Davide Petruzzelli, Presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino Onlus, Giuseppe Secchi, Government Affairs & Trade Associations Lead di Sanofi Italia, Vanessa Cattoi e Ylenja Lucaselli, entrambe componenti della Commissione Bilancio della Camera.
“Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue più diffuso. L’aumento della prevalenza è legato all’invecchiamento della popolazione, trattandosi di una patologia che colpisce principalmente gli anziani. Nei prossimi anni i numeri sono destinati a crescere perché l’Italia è un Paese che invecchia sempre di più. Il nostro sistema sanitario deve, quindi, essere pronto ad affrontare questa nuova sfida e dovrà rispondere ad un bisogno di cure crescente e sempre più complesso, soprattutto per la disponibilità di numerose nuove ed efficaci terapie che hanno cambiato la prognosi di questi pazienti” ha dichiarato il Prof. Mario Boccadoro.
“Grazie ai progressi terapeutici è aumentata l’aspettativa di vita – ha aggiunto il presidente Davide Petruzzelli – ma è molto difficile convivere con una patologia inguaribile che si alterna tra periodi di remissione e recidive. Per migliorare la qualità della vita non solo dei pazienti, ma anche dei caregiver, è necessario che la presa in carico e l’assistenza della persona diventino sempre più domiciliari e integrate con i servizi territoriali, secondo quanto indicato nel nuovo Piano Oncologico Nazionale 2023-2027. L’implementazione dell’oncologia del territorio è una priorità per i pazienti non più rinviabile”.
“Ringrazio i promotori del progetto per aver acceso un faro su una patologia grave e complessa come il Mieloma Multiplo – ha spiegato l’onorevole Cattoi -. Convivere per anni con una malattia da cui purtroppo non si guarisce è un peso enorme per i pazienti e i caregiver, e i costi sanitari, umani e sociali generano un impatto significativo su tutto il nucleo familiare. Assicuro il mio impegno affinché le criticità del percorso socio-assistenziale delle persone con Mieloma Multiplo siano portate all’attenzione delle Istituzioni, con l’auspicio di poter contribuire a soddisfare i bisogni dei pazienti e delle famiglie”.
“Per migliorare la vita dei pazienti – ha rilevato l’onorevole Lucaselli – è fondamentale conoscere la patologia e comprendere cosa significhi convivere con essa: solo chi ha un’esperienza diretta può fornire alle Istituzioni gli elementi utili ad offrire risposte concrete. In questo senso ho apprezzato molto la collaborazione tra Sanofi Italia, l’European Myeloma Network Italy e La Lampada di Aladino Onlus che ha portato alla creazione di un percorso conoscitivo indirizzato alla politica mirato a mettere in luce gli aspetti più importanti del Mieloma Multiplo dal punto di vista scientifico e umano. Ritengo che la collaborazione tra Istituzioni, clinici, pazienti e mondo industriale rappresenti uno strumento prezioso per adottare scelte in ambito sanitario che siano in grado di apportare un miglioramento concreto nella vita dei pazienti”.
“Per Sanofi – ha concluso Giuseppe Secchi – la collaborazione con i pazienti e le società scientifiche è un tema importante e ringrazia European Myeloma Network e La Lampada di Aladino Onlus per aver creato tutti insieme questo progetto che si articola in due fasi. La prima ha raccolto le testimonianze di pazienti al fine da renderle disponibili e accessibili per i rappresentanti del mondo politico e istituzionale. Perché è importante poter sentire direttamente cosa significa convivere con una patologia. La seconda fase prevede la realizzazione di un policy brief per identificare alcune aree di miglioramento per la presa in carico delle persone con mieloma multiplo. Confidiamo quindi in un confronto che possa sensibilizzare maggiormente le istituzioni su una patologia così impattante”.
