In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, Chiesi Italia rinnova il suo impegno al fianco della Comunità di persone che convivono con una malattia rara.
Le iniziative sostenute da Chiesi Global Rare Diseases Italia vedono l’azienda al fianco di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare attiva nella tutela dei diritti dei malati rari e delle loro famiglie.
Un impegno che unisce innovazione scientifica, servizi di supporto ai pazienti e sensibilizzazione sul tema, che in Italia interessa da vicino oltre 1 milione di persone, per lo più bambini, e i familiari che se ne prendono cura.
Per fare luce sull’impatto delle malattie rare, complesse e spesso invisibili, ed esprimere la vicinanza alla Comunità di pazienti e caregiver, su iniziativa dell’azienda dal 26 al 28 febbraio il Municipio della città di Parmasi illuminerà di rosa, uno dei colori simbolo della Giornata, sposando la campagna di UNIAMO “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. L’iniziativa è stata condivisa dall’Assessorato alle Politiche per la Sanità, guidato da Nicoletta Paci, che ha concesso il patrocinio e aderisce così all’iniziativa.
A favore di UNIAMO va anche il supporto per l’iniziativa “Il Viaggio”, che persegue l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sugli ostacoli del Patient Journey delle persone con malattie rare, attraverso le testimonianze dirette dei pazienti affisse alle fermate del tram nelle città di Roma e Milano.
“Come azienda profondamente convinta che solo agendo per il bene della comunità possiamo essere all’altezza del nostro ruolo in una società moderna, siamo orgogliosi di essere al fianco di UNIAMO, un’associazioneche si occupa di malattie rare e croniche, che sta facendo un lavoro straordinario nel lavorare in rete e coinvolgere tutti gli attori del mondo della salute per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi” commenta Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi. “Essere qui oggi è un’ulteriore testimonianza dell’impegno quotidiano di Chiesi, primo gruppo farmaceutico internazionale ad essere certificato B-Corp, nel dare supporto ai pazienti e ai loro cari, facendo leva anche sulla capacità inclusiva dello sport”.
Rientra infatti in questo impegno anche il supporto alla seconda edizione dell’iniziativa “Facciamo Centro”, organizzata in collaborazione con UNIAMO e sotto l’egida del Comitato Italiano Paralimpico e del Coni. Il prossimo 6 marzo la città di Parma sarà protagonista di una giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare all’insegna del divertimento, della condivisione e dello sport quale strumento di inclusione sociale, con un testimonial d’eccezione, il campione dell’Inter Beppe Baresi.
Associazioni, Istituzioni ed esperti nel campo delle malattie rare sono invece i protagonisti dell’evento “ESPLORARE”, organizzato da Chiesi Global Rare Disease Italia per promuovere il confronto sui nuovi bisogni assistenziali dei pazienti, anche alla luce dell’esperienza della pandemia, sullo stato dell’arte della ricerca e sulle opportunità offerte dalle tecnologie digitali per migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti.
“Le iniziative che quotidianamente realizziamo nel campo delle malattie rare sono finalizzate a dare una risposta concreta alle persone che convivono con una malattia rara e alle loro famiglie”, dichiara Raffaello Innocenti, Amministratore Delegato di Chiesi Italia. “In linea con i nostri valori di azienda certificata B Corp, siamo impegnati a sviluppare terapie e servizi innovativi con un approccio orientato alla patient centricity, chesi traduce anche nel promuovere la centralità del paziente all’interno del Sistema salute e l’alleanza tra Istituzioni, mondo dell’associazionismo, ricercatori, clinici, medici del territorio e società civile, con l’obiettivo di consentire ai pazienti con malattie rare di essere meno rari”.
