Ritrovarsi tra tutti i principali “attori” coinvolti nella organizzazione e offerta sanitaria territoriale per discutere di come migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con Malattie Neuromuscolari tra cui Distrofie muscolari, Atrofia muscolare spinale, Sindromi miotoniche.
Di aggiornamento sulle terapie e di percorsi assistenziali si parlerà sabato 13 aprile a partire dalle ore 9 nella sala Farnese in occasione della settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari promossa da AIM – Associazione italiana di miologia e ASNP – Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico.
Al centro saranno le sfide a cui stanno lavorando la Regione ER e i Centri di riferimento come l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna recentemente individuato come Centro di III livello regionale per queste patologie, in riconoscimento delle competenze e dell’esperienza maturata in tanti anni di lavoro clinico e scientifico.
“Ringrazio il Consiglio per la fiducia riposta nella mia persona. Il valore di rete e integrazione interprofessionale che ha caratterizzato il nostro lavoro in questi anni è assolutamente centrale. Adesso è fondamentale una piena collaborazione da parte dell’intero Consiglio per dare seguito alle diverse attività in corso. Serve un impegno corale, solo in questo modo sarà possibile raggiungere obiettivi sempre più importanti”.
Ad introdurre i lavori del convegno, moderato dalla giornalista Deborah Annolino, saranno la dottoressa Antonella Pini, Neuropsichiatra Infantile e la Dott.ssa Patrizia Avoni Neurologa dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Durante la mattinata si alterneranno medici neurologi e neuropsichiatri infantili che operano all’Ospedale Bellaria portando aggiornamenti sulle terapie e sui percorsi di presa in carico.
Queste le parole della coordinatrice del convegno dott.ssa Antonella Pini: “Le Malattie neuromuscolari rare oggi sono sempre meno invisibili. Molte sono le novità che fanno ben sperare per il futuro. Prima di tutto il consolidamento delle terapie nella SMA sia farmacologiche che genica stanno confermando la loro efficacia e tollerabilità. I bambini SMA crescono infatti con nuove possibilità motorie impensabili fino a pochi anni fa e anche negli adulti il contrasto alla degenerazione motoria è sempre più evidente. Il Centro IRCCS ISNB di Bologna partecipa a nuove sperimentazioni farmacologiche e attualmente è in corso un trial sull’utilizzo di un farmaco in grado di contrastare la funzione di una proteina, la Miostatina, nella SMA e così facendo aumentare la massa muscolare e la forza muscolare. Un altro tema molto importante e sentito dalle Associazioni è quello della transizione cioè della prosecuzione della presa in carico terapeutica e assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta. Il Centro di Bologna è particolarmente coinvolto e attivo data la compresenza al Bellaria di competenze in entrambe le aree. A tale proposito si segnala la recente attivazione presso l’IRCCS ISNB del Centro NeMO, dedicato alle patologie neuromuscolari ad alta complessità, che prevede una presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale omni-service”.
Nella parte conclusiva del seminario è prevista una tavola rotonda, con momenti di confronto tra tutti i relatori scientifici e i rappresentanti di Associazioni tra cui la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna presieduta da Alice Greco.
Si dibatterà sul ruolo della tecnologia nel favorire la cura sia nella cronicità che nell’urgenza e verranno raccolti, anche dalla platea, bisogni e proposte. Dai progetti di telemedicina con teleconsulti anche multiprofessionali sui bisogni del paziente e organizzazione integrata degli interventi, al monitoraggio a domicilio di alcuni parametri vitali, all’utilità delle informazioni sanitarie in rete tramite Fascicolo Sanitario Elettronico.
La Giornata delle Malattie Neuromuscolari è un appuntamento annuale rivolto a neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri e psicologi ma anche ai pazienti e ai loro familiari che ricoprono spesso il ruolo di caregiver. Evento a partecipazione libera.
