BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia
Con l’obiettivo di supportare coloro la cui quotidianità è dettata dalle terapie e le trasfusioni per trattare la Beta-Talassemia, la Federazione Nazionale delle Associazioni UNITED Onlus promuove l’incontro “BConfident – Il valore del tempo nella beta- talassemia” realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb. L’incontro, aperto a tutti i cittadini, avrà luogo nel capoluogo lombardo lunedì 25 marzo 2024 presso l’Hotel Sheraton Milan San Siro, in via Caldera 3, alle ore 15 con l’obiettivo di creare occasioni di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura per questa patologia. L’ascolto reciproco sarà il filo conduttore che consentirà ai pazienti di mettere in evidenza il valore del tempo sottratto loro dalle terapie e l’impatto sulla propria qualità di vita, ma allo stesso tempo di affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione.
La beta-talassemia è una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue presentando quindi la forma major, la più severa, o intermedia trasfusione-dipendente.
Sono 300 i lombardi con beta-talassemia major o intermedia censiti dai 47 Presidi del Registro Lombardo Malattie Rare e 470 gli emiliano-romagnoli, di cui 362 presentano la forma major e 108 la forma intermedia. A questi si aggiungono, in base ai dati della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, 450 veneti che convivono con una forma di questa patologia, con una maggiore incidenza nella zona del polesine, vecchio retaggio delle zone malariche, e 256 liguri.
Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell’anemia e al contempo liberando tempo traducendosi in una miglior qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e caregiver.
L’incontro vedrà la partecipazione, oltre che della stessa UNITED Onlus, di uno psicologo, dei clinici che quotidianamente si interfacciano con la malattia, ma i protagonisti indiscussi saranno proprio i pazienti. L’obiettivo vuole essere quello di dibattere e confrontarsi attorno a un tema così impattante nel nostro paese, discutere su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni e individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti. L’incontro sarà fruibile anche in streaming.
Obiettivo finale del progetto è quello di condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da beta-talassemia e dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo ad una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro associazioni al fine di: sfatare i falsi miti sui trattamenti attualmente a disposizione; raccogliere le esperienze sia del medico che del paziente; analizzare le implicazioni psicologiche della malattia, fornendo materiale conoscitivo; ascoltare attivamente il contributo delle associazioni pazienti.
