Asma grave: pazienti alla ricerca di maggiori informazioni e supporto nella vita quotidiana
Circa tre pazienti con asma grave su quattro evidenziano come la patologia abbia un forte impatto sulla qualità della propria vita: un dato significativo che emerge da una ricerca condotta da Doxa Pharma per Sanofi. Si tratta della prima indagine specifica su pazienti con asma grave, di cui è da oggi disponibile un estratto su thenextbreath.it, il portale italiano di Sanofi dedicato a pazienti e medici per informare sull’asma grave con infiammazione di tipo 2 e le sue comorbidità.
L’asma grave presenta un quadro clinico che incide in maniera significativa sulle normali attività della vita quotidiana: fatica a respirare, fiato corto, tosse, stanchezza fisica e crisi respiratorie sono i principali sintomi, che alterano e spesso impediscono il riposo notturno, e impongono rinunce nella carriera, nello sport, nei viaggi e nel tempo libero.
A rendere ancor più impattante l’asma grave sulla qualità di vita dei pazienti sono le patologie concomitanti o le comorbidità, che impattano complessivamente sul 79% dei pazienti intervistati. Di questi, circa il 33% soffre di rinite allergica, il 13% di dermatite atopica e il 17% di congiuntivite allergica. Inoltre, le allergie respiratorie sono estremamente diffuse: sempre secondo la ricerca di Doxa Pharma, circa il 64% dei pazienti con asma grave intervistati è allergico a polvere e acari, circa il 48% a piante e pollini. Per non parlare di patrologie concomitanti come la poliposi nasale o l’esofagite eosinofila, che vanno ad aggravare il quadro clinico dell’asma.
A complicare il quadro spesso intervengono comorbidità dovute all’uso cronico di corticosteroidi sistemici, che interessano il 60% dei pazienti intervistati. Tra queste, ad esempio diabete tipo 2, osteoporosi, disturbi gastrointestinali o cataratta. La gestione di questi eventi avversi comporta ogni anno ingenti costi per la sanità: una recente analisi ha infatti stimato che i costi legati alla gestione degli eventi avversi da cortisonici orali è pari a 242,7 milioni di euro a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il dato è ancora più significativo se si prendono in considerazione i pazienti con asma grave e poliposi nasale, in quanto il loro utilizzo di corticosteroidi è più a lungo termine e per il doppio dei giorni ogni anno rispetto ai pazienti senza poliposi nasale.
“I pazienti affetti da asma grave se non ricevono una corretta diagnosi funzionale, clinica e immunologica e un appropriato trattamento, tendono a non poter condurre una vita normale poiché i sintomi tipici dell’asma diventano invalidanti e molto intensi, rendendo difficili anche le più semplici attività quotidiane – spiega la Dott.ssa Francesca Puggioni, Capo Sezione Clinico organizzativo Immunocenter dell’Humanitas Research Hospital di Milano – Si tratta quindi di una patologia che può prendere il sopravvento sulla qualità di vita dei pazienti, anche a causa delle sensazioni di fragilità e paura che può generare. Oggi abbiamo a disposizione delle nuove terapie biologiche che rappresentano un notevole passo in avanti nel trattamento di patologie causate dall’infiammazione di tipo 2: occorre che i pazienti vengano sempre di più trattati attraverso un approccio multidisciplinare, che includa le competenze dei diversi specialisti, affinché venga indicato loro il miglior percorso terapeutico e possa essere limitato lo sviluppo di altre comorbidità”.
Ma sulla qualità della vita ricade anche il tempo necessario per le visite mediche e per la somministrazione della terapia biologica in ospedale: 1 paziente in trattamento con farmaci biologici su 2 rinuncia ai propri impegni per questo motivo e mediamente passa nello studio del proprio medico specialista circa 2 ore, per uno su 4 almeno una volta al mese.
I limiti a volte imposti dalle manifestazioni sintomatiche della patologia orientano anche le preoccupazioni per il futuro: il 54% dei pazienti con asma grave teme infatti che la propria asma possa peggiorare ulteriormente, mentre circa il 32% è preoccupato di non riuscire più a fare anche le piccole attività di routine, preoccupazioni che crescono in misura maggiore se si considera la fascia di età dai 12 ai 24 anni, per cui la paura di un futuro peggioramento sfiora il 70%.
Per imparare a convivere con la patologia e impararla a gestire, per i pazienti risulta fondamentale poter ottenere maggiori informazioni, soprattutto considerato che l’accesso alle informazioni figura tra i bisogni maggiormente insoddisfatti e quello più problematico per circa un intervistato su due: poter fruire di informazioni su possibili esenzioni legate all’asma grave rappresenta un auspicio per circa l’82% dei pazienti; poter usufruire invece di un numero verde gratuito per gestire eventuali emergenze derivate dalla patologia potrebbe essere utile per il 43% dei pazienti.
“Convivere con l’asma grave non è semplice, oggi più che mai – ha dichiarato Simona Barbaglia, Presidente di Respiriamo Insieme Onlus – Spesso dall’insorgenza dei primi sintomi alla diagnosi possono passare anche anni: un periodo di attesa lungo nel quale il paziente, non conoscendo la patologia e non sapendo con quali strumenti potrà affrontarla, può cadere nello sconforto. La corretta informazione rispetto alla patologia, ai sintomi, le cause e i fattori di rischio risulta fondamentale per permettere ai pazienti di avere a loro disposizione tutte le possibilità per poter conoscere e gestirsi. Il nostro auspicio per il futuro è che i pazienti con patologie respiratorie possano essere sempre meno presi in carico soltanto dal medico di base, ma che ci possa essere un sempre crescente coordinamento tra le figure sanitarie coinvolte affinché possano ricevere le adeguate cure al proprio domicilio e l’idonea presa in carico di centri specializzati in cui convergano tutti gli specialisti del caso.”
