Dormire, vestirsi, ma anche scoprirsi, fare una doccia o un bagno al mare, prendere il sole, fare sport o temere il giudizio delle altre persone: sono solo alcune delle tante difficoltà che incontrano le persone che vivono con la dermatite atopica, specie nella forma grave. Una patologia che, oltre a colpire il nostro organo più esteso, la pelle, ha un impatto anche sulla sfera psicologica, ma che oggi grazie alla ricerca ha a disposizione trattamenti efficaci.
Proprio per questo motivo Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, ha deciso di dare vita alla campagna di sensibilizzazione “Vuoi passare in vantaggio contro la Dermatite Atopica?”, un’iniziativa che invita gli adulti con dermatite atopica ad affrontare i sintomi e il disagio che la patologia comporta e a “vincerli” con il supporto di specialisti.
Con il patrocinio di SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani, ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica, CittadinanzAttiva, Utifar, Fenagifar, Sistema Farmacie Italia, la campagna è partita in questi giorni da Milano, in concomitanza con il World Congress of Dermatology, per poi toccare le principali città italiane. La diffusione sarà capillare, nei punti nodali delle città, come aeroporti, stazioni ferroviarie, stazioni delle metropolitane e sarà accompagnata da uno spot radio.
“Fa parte del nostro DNA l’impegno a tutto tondo per le persone che convivono con patologie complesse, croniche, poco conosciute oppure che non hanno ancora trattamenti efficaci,” dichiara Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia. “E questo passa sia dalla ricerca e dallo sviluppo di nuove ed efficaci soluzioni terapeutiche, sia dalla promozione di iniziative che intendono favorire la conoscenza delle patologie e del loro impatto su chi ne soffre, e promuovere l’accesso alle terapie più adeguate. Questo è lo spirito che ci ha guidati nella costruzione della Campagna per gli adulti con dermatite atopica, e ci fa molto piacere aver ottenuto così tanti patrocini e manifestazioni di vicinanza da parte di società scientifiche e associazioni di pazienti.”
A guidare la Campagna è l’hashtag #ChangeAD, un vero e proprio appello sia ai pazienti, affinché agiscano per riprendere il controllo della malattia e vivere appieno la propria vita, sia agli attori del mondo della salute, affinché si impegnino a riconoscere l’impatto della dermatite atopica sulla qualità di vita dei pazienti e a offrire percorsi di assistenza e cura mirati e adeguati.
“L’impatto dei sintomi sulla qualità di vita di chi ha la dermatite atopica è decisamente sottovalutato. In più, quando si è provato di tutto, senza un reale beneficio, insieme alla determinazione ad affrontare la patologia, iniziano a venir meno anche autostima e capacità di superare le sfide che la vita riserva,” sottolinea Mario Picozza, Presidente di ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica. “È per far fronte a questo ed altri bisogni che, supportata dalla spinta volontaristica dei suoi associati e dall’accurata supervisione dei contenuti scientifici da parte di clinici ed esperti, ANDeA fa ogni giorno del suo meglio per accendere i riflettori su questi aspetti, contribuendo alla creazione di un sistema di comunicazione e informazione che possa arrivare a più persone possibili e il più velocemente possibile. Perché veloce deve essere l’accesso alle cure e alle soluzioni di supporto alla gestione quotidiana e sociale di una patologia cronica perennemente visibile, che rende chi ci convive estremamente vulnerabile e fragile.”
Secondo quanto emerso dall’indagine dell’European Federation Of Allergy And Airways Diseases Patients’ Associations, condotta nell’ottobre 2018 su un campione di circa 1.200 pazienti adulti, l’aspetto della pelle ha infatti conseguenze importanti, provocando imbarazzo e influenzando la vita quotidiana. Inoltre, se è vero che la dermatite atopica in molti casi non impedisce ai pazienti di lavorare o studiare, il 38% degli intervistati ha dichiarato di sentire compromessa la propria attività lavorativa a causa dell’aspetto della pelle. Nel complesso circa 1 paziente su 4 sente di non riuscire a gestire la propria condizione e a tenerla sotto controllo, mentre più del 50% degli adulti con dermatite atopica ha riportato sintomi di depressione e/o ansia, con percentuali maggiori sono state riscontrate nei pazienti con la forma grave.
“La nostra esperienza quotidiana, supportata da diversi studi, ci dice che le persone con dermatite atopica, specie grave, hanno provato di tutto per riuscire a calmare il prurito, dormire e cercare di condurre una vita che non sia eccessivamente impattata dalla malattia; ma con scarsi risultati e spesso si arrendono,” commenta Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse. “È pertanto importante far arrivare loro il messaggio che si può fare qualcosa per la loro condizione e che ci sono dei medici specialisti pronti ad ascoltarle. Va in questo senso anche la campagna ‘Dalla parte della tua pelle’, lanciata dalla nostra Società in questi giorni, che prevede anche un programma di visite dermatologiche gratuite per i pazienti adulti con dermatite atopica nei centri ospedaliero-universitari in tutta Italia.”
Tra i sintomi più pesanti da gestire, secondo uno studio pubblicato sul Journal of American Academy of Dermatology, al primo posto c’è il prurito, persistente e incessante: l’86% dei pazienti riporta sintomi di prurito tutti i giorni e il 61% lo definisce insopportabile. Proprio a causa del prurito, il 55% dei pazienti riporta un sonno disturbato per 5 o più giorni a settimana, con riflessi negativi sulla produttività lavorativa, sullo studio e nelle attività quotidiane. Come conseguenza dei sintomi e del riflesso che essi hanno sulla sfera psicologica, la maggior parte dei pazienti opera delle rinunce evitando di partecipare a situazioni sociali che temono possano per loro dimostrarsi spiacevoli: il 54% infatti rinuncia ad andare in piscina, mentre il 43% evita di frequentare ambienti polverosi; il 29% rinuncia ad andare in palestra, il 23% evita di svolgere alcune attività lavorative e, infine, circa il 20% dei pazienti evita di frequentare luoghi pubblici nel tempo libero. Complessivamente per il 44% dei pazienti con dermatite atopica grave la propria vita sociale e ricreativa risulta compromessa.
“A riprova della grande attenzione che sta ricevendo sempre di più la patologia rispetto alle soluzioni terapeutiche e all’impatto sulla qualità della vita, nelle prossime settimane verrà lanciato ‘AtopyReg’, il primo registro italiano dei pazienti con dermatite atopica,” conclude Francesco Cusano, Presidente ADOI, Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica. “Si tratta di uno strumento utile per analizzare i dati raccolti e permettere non solo di determinare la prevalenza delle patologie nella popolazione, ma anche di valutare i fattori prognostici e gli esiti delle scelte terapeutiche.”
