Al via la Campagna #CreateforSleep
La campagna #CreateforSleep – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia, è una campagna di sensibilizzazione sulla narcolessia e i suoi sintomi, nata nel 2021 per divulgare i sintomi di allarme di questo raro disturbo del sonno, che sono stati identificati e sintetizzati in una pubblicazione scientifica denominata Le Red Flags della narcolessia.
Molto spesso i sintomi della narcolessia vengono sottovalutati o confusi con manifestazioni di altri disturbi neuro-psichiatrici; questo provoca diagnosi e terapie errate, un notevole ritardo nella corretta diagnosi del vero disturbo che affligge il paziente e un senso di incomprensione nei narcolettici.
CreateforSleep è una campagna realizzata da AIN con il patrocinio di AIMS e il supporto non condizionato di BIOPROJET Italia. L’iniziativa è caratterizzata da una forte dimensione creativa: promuovere la conoscenza e l’awareness dei sintomi della narcolessia nella popolazione generale per intercettare i pazienti che ne soffrono, e chi sta loro accanto, attraverso differenti forme di creatività.
La seconda edizione della campagna #CreateforSleep ha come protagonista la musica. È partita a maggio 2022 su sito e social di AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni e ha trovato il suo culmine il 22 settembre 2022 durante la Giornata Mondiale della narcolessia. La campagna #CreateforSleep 2022 ha previsto una call to action alle community social di AIN invitando pazienti e caregiver a scrivere la propria storia con la narcolessia, partendo dalla narrazione delle esperienze personali. Numerosi pazienti e caregiver hanno accolto l’invito e hanno inviato le proprie storie di coraggio, forza e resilienza che hanno trovato spazio nelle pagine social dell’Associazione.
Tutte i racconti sono stati raccolti e condivisi con Alessio Mariani, in arte Murubutu, padre del rap didattico, che proprio a partire dalle esperienze personali e dalle voci dei pazienti ha elaborato un brano rap.
Il singolo, che si intitola “Ad occhi chiusi”, e il suo videoclip sono stati lanciati il 22 settembre, e sono disponibili sui canali ufficiali dell’artista.
La prima edizione della campagna #CreateforSleep con protagonista l’illustrazione, è stata lanciata a luglio 2021 su sito e social di AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni e ha visto la realizzazione di un contest denominato
“Create for Sleep – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia” che ha invitato gli studenti del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA – Nuova Accademia di Belle Arti a raccontare la narcolessia attraverso l’illustrazione di uno o più dei suoi sintomi.
Il concorso ha visto la candidatura di 12 illustrazioni che sono state sottoposte alla valutazione di una giuria d’eccezione composta da rappresentanti di AIN, di AIMS, illustratori professionisti e giornalisti.
La giuria ha selezionato 5 illustrazioni come significative nel rappresentare al meglio uno o più sintomi della narcolessia e 1 è risultata vincitrice. Il 17 novembre 2021, è stata organizzata una Diretta Facebook sulla pagina di AIN, nel corso della quale pazienti e specialisti si sono confrontati sulla narcolessia, sul riconoscimento e la gestione dei suoi sintomi.