Si terrà sabato 16 gennaio l’edizione numero 15 del Convegno sulla “Malattia Dolore”, organizzato dagli specialisti di Niguarda. Un confronto con i maggiori specialisti nazionali sul dolore cronico, a chiusura dell’evento incontro live tra medici e pazienti con diretta social. “Certamente quest’anno vista la pandemia abbiamo dovuto rimodulare l’evento, ripensandolo con una partecipazione solo online – spiega Paolo Notaro, Direttore del Centro di Terapia del Dolore di Niguarda, Centro che quest’anno compie i 20 anni di attività-. Ma abbiamo voluto comunque non mancare l’appuntamento annuale anche perché, nonostante l’emergenza vissuta in questi mesi complessi per l’infezione da Covid-19,  le difficoltà di questi pazienti e le loro richieste d’aiuto non sono venute meno. Anzi, a Niguarda non ci siamo mai fermati, puntando anche su tele-consulti e visite a distanza”. 

Le sindromi dolorose hanno una genesi particolare. Il dolore infatti è un meccanismo di allerta che segnala un malfunzionamento del nostro organismo. Ma in alcuni casi questo automatismo, s’inceppa e la “spia rimane accesa” anche senza un motivo apparente. Così quello che dovrebbe essere il campanello d’allarme diventa la patologia stessa e le persone finiscono per ammalarsi di dolore. Secondo le stime le sindromi dolorose interessano oltre 10 milioni di persone in Italia, mentre il dato di prevalenza del dolore cronico nella città di Milano è di circa 280.000 persone.

La quindicesima edizione del convegno è stato anticipato via social con diverse storie e testimonianze di pazienti. C’è quella di Desirée, giovane donna di 26 anni che ha dovuto rinunciare alla sua adolescenza a causa della fibromialgia. “Ho coronato il desiderio di diventare mamma ma il dolore cronico non mi permette di tenere in braccio mio figlio e questo per me è il rimpianto più grande”. Per Chiara, 29 anni, una forma grave di neuropatia del pudendo è l’ostacolo insormontabile che la tiene ancora lontana dalla formazione di una famiglia a cui vorrebbe dedicarsi come tutte le sua altre coetanee. “La malattia è iniziata in maniera subdola impedendomi di stare seduta per molte ore della giornata, poi progressivamente si è presa piccoli pezzi della mia quotidianità. Ad oggi i farmaci che tengono a bada il mio dolore purtroppo sono incompatibili con una gravidanza che desidero tanto”.

Nelle loro parole la difficoltà comune ad arrivare ad una diagnosi e a un trattamento tempestivo, il filo rosso di queste storie è spesso il cono d’ombra di malati immaginari in cui ci si ritrova invischiati. “In Italia la legge 38 del 2010 regolamenta l’accesso alle cure e delinea il diritto per il cittadino a non soffrire- sottolinea Notaro-. Ma ancora a distanza di oltre 10 anni rimane ancora molto da fare per dare concretezza a tutto questo. Spesso questi pazienti, infatti, trovano difficoltà ad essere creduti e vengono indirizzati tardivamente ai centri specializzati. Proprio per questo dal 2017 con la formazione della RED- Rete Dolore Terapia del Dolore Milano- si è voluto dare forma ad un network che affianca nove centri per dare la risposta più adatta al paziente. Una presa in carico rapida e tempestiva passa anche da una strategia comune con i medici di medicina generale- con cui RED collabora- attraverso incontri formativi che facciano luce sulle difficoltà dei pazienti e sulle soluzioni disponibili a cui indirizzarli. Inoltre per favorire l’orientamento e l’avvio ai trattamenti nel corso degli anni è stata sviluppata anche l’app RED per avvicinare le persone ai percorsi di cura anche tramite l’uso di strumenti digitali”. 

I numeri dell’attività della rete RED, confermano e indicano che anche nell’area metropolitana di Milano soffrono di dolore cronico prevalentemente le donne, nel 74% dei casi, con un’età media di 68 anni. I disturbi più frequenti per cui si cerca sollievo riguardano il dolore osteo-muscolare nelle diverse manifestazioni distrettuali anatomiche in particolare la colonna lombare, dolore neuropatico, nevralgie, fibromialgia, dolore pelvico, cefalea oltre il dolore refrattario alle terapie nei pazienti oncologici. Solitamente il paziente tipo è affetto da altre malattie croniche, in media il dolore si accompagna ad altre 3 patologie, tra le più diffuse: ipertensione, malattie dell’apparato digerente e disturbi  endocrini come l ipotiroidismo. Ansia, depressione e insonnia sono altri aspetti costanti che accompagnano quasi tutti i malati con dolore. 
 
Il Centro di Terapia del Dolore di Niguarda è un HUB di II livello della rete RED e ha sviluppato negli anni un modello integrato per la presa in carico della persona con sindrome dolorosa in tutte le sue forme. Il Centro è grado di offrire un intero percorso di cura che si sviluppa dalla diagnosi al trattamento e al follow-up, anche con interventi di riabilitazione fisica, riabilitazione psico-sociale e servizio di counselling, condotto non solo in qualità supporto psicologico ma anche per migliorare l’aderenza terapeutica. Nel Centro vengono trattate persone con sindromi degenerative oncologiche e non oncologiche acute e croniche sia nell’adulto che nel bambino, per pazienti esterni e ricoverati presso l’ospedale. Ogni anno gli specialisti della Terapia del Dolore di Niguarda si prendono cura di circa 5.000 pazienti con oltre 10.000 prestazioni tra consulenze, attività ambulatoriali interne ed esterne e attività invasive algologiche in regime di ricovero. Si prospettano nuovi scenari nei prossimi anni di sviluppo ulteriore della tecnologia e di nuovi farmaci che consentiranno un sempre maggiore efficacie controllo del dolore per cercare di migliorare la qualità di vita di tutte le persone con dolore cronico.