Spiegano i promotori, «Fondazione Telethon e Orphanet Italia hanno unito le reciproche competenze e le proprie reti di contatti per mettersi maggiormente al servizio dei malati e contemporaneamente accreditarsi con la comunità dei pazienti e quella degli operatori sociosanitari (entrambi stakeholder dei due servizi). L’idea è stata quindi di creare un corso di formazione, dedicato a tutte le persone che hanno interessi nei confronti delle Malattie Rare, in cui si possa approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio di professionisti, associazioni, malati e familiari.
Il web consente infatti di viralizzare e condividere le informazioni a costi molto bassi, condizioni essenziali per una comunità con risorse economiche limitate e la caratteristica della rarità. Ma come e dove formarsi, per saper usare il web consapevolmente? Questo è l’aiuto che la comunità scientifica, giornalistica, informatica vuole dare a questa categoria di pazienti, perché possano uscire dalla solitudine e isolamento della rarità, in maniera utile e consapevole».
All’evento sono stati assegnati 4,5 crediti formativi per le figure professionali di: Medico Chirurgo (MMG, Pediatria, Genetica Medica, Neurologia, Medicina Interna, Pronto Soccorso, Endocrinologia), Psicologo, Biologo, Fisioterapista, Infermiere Pediatrico, Logopedista, Tecnico della Riabilitazione Pediatrica, Terapista della Neuro-psicomotricità dell’Età Evolutiva.
Per partecipare è necessario inviare la scheda di iscrizione allegata, debitamente compilata, alla Segreteria Organizzativa del convegno (via e-mail congressi@opbg.net oppure via fax al n. 06/68592443).
