In Italia un milione di persone con le conseguenze invalidanti di un ictus

Solo sei Regioni in Italia presentano Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus. Sono Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche. Nelle restanti Regioni la documentazione che regola questo ambito di erogazione delle cure sanitarie non è aggiornata, è dichiarata non operativa o non è del tutto pervenuta. È questa in sintesi la mappa del nostro Paese che emerge dalla prima fase dello Studio “La Riabilitazione post-ictus in Italia” realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale.
Lo Studio è stato presentato al Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione”, organizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus e Fondazione Santa Lucia IRCCS nell’ambito delle iniziative per la XIII Giornata Mondiale contro L’Ictus che si celebra domenica 29 ottobre.
Un’occasione per fare il punto sulla patologia che rappresenta la prima causa di disabilità nell’adulto e può determinare la più ampia gamma di deficit funzionali, che richiedono risposte riabilitative diverse in relazione alla gravità del danno cerebrale subito. Non solo paresi degli arti superiori e inferiori, ma anche gravi problemi neurologici e cognitivi che compromettono l’autonomia della persona. Il 60% dei pazienti presenta problemi visivi. Quasi la metà difficoltà di deglutizione e respirazione. Un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e depressione.
I costi collettivi dell’ictus sono valutati nello Studio in 3,7 miliardi di euro, il 4% della Spesa Sanitaria Nazionale. Un terzo è rappresentato dalle spese di trattamento nella fase acuta. Gli altri due terzi sono costi generati dalla disabilità. Ci sono poi gli oneri che cadono sulle spalle delle famiglie. Secondo lo Studio di A.L.I.Ce. le spese famigliari aumentano del 58% a causa della malattia. Il 69% dei pazienti di età compresa tra i 25 e i 59 anni deve abbandonare il lavoro a causa della malattia.
I progressi ottenuti nel trattamento della fase acuta della patologia non fanno che accrescere l’importanza di affrontare gli aspetti di riabilitazione post-icuts. Secondo il Global Burden of Disease, il più grande Studio epidemiologico dedicato dal 1990 ad oggi al monitoraggio dei tassi di mortalità e di diffusione delle principali patologie in tutto il mondo, i decessi causati da ictus si sono infatti ridotti negli ultimi 20 anni in tutti i Paesi dell’Unione Europea. In Italia, in particolare, il tasso di mortalità è sceso di oltre il 30 per cento. Gli esperti ascrivono questo risultato ai progressi della medicina di urgenza, all’affermarsi di migliori stili di vita e al diffondersi della cultura della prevenzione.
Dei 200.000 casi di ictus che si verificano ogni anno in Italia, nell’80% il paziente sopravvive, ma oltre 50.000 pazienti perdono l’autonomia secondo lo Studio di A.L.I.Ce.
Più sopravvissuti quindi con più bisogni di riabilitazione. In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione. Ciascun medico di medicina generale assiste 4-7 pazienti colpiti dalla malattia e 20 sopravvissuti con disabilità.
La complessità è da una parte determinata dalla natura stessa del danno cerebrale e inoltre dalla diversità di deficit funzionali che l’ictus grave può provocare. Una diversità che spesso richiede per lo stesso paziente un approccio multidisciplinare teso a recuperare non solo il movimento, ma anche comprensione e uso del linguaggio, il controllo di funzioni vitali come la respirazione e la deglutizione e altre facoltà complesse, come l’attenzione, la memoria, la capacità di organizzare e svolgere azioni, fondamentali per restituire alla persona una vita autonoma.
La stessa Italian Stroke Organisation nelle Linee Guida di prevenzione e trattamento dell’ictus cerebrale, per i casi di ictus grave raccomanda fortemente che il trattamento riabilitativo inizi fin dalla fase acuta dell’ictus e che il Progetto Riabilitativo Individuale sia realizzato in strutture specializzate da parte di un team interdisciplinare con esperienza specifica, che applichi programmi riabilitativi e assistenziali in accordo con obiettivi definiti.
Terminata la prima fase dello Studio A.L.I.Ce, dedicata alla raccolta sistematica e all’analisi comparativa di tutti i documenti istituzionali che regolano i percorsi di riabilitazione post-ictus nelle diverse Regioni italiane, ora il lavoro si estende ai professionisti medico-sanitari, ai pazienti e ai loro famigliari, con l’obiettivo di valutare la reale implementazione delle procedure di cura e il grado di soddisfazione dei cittadini. La realizzazione di questa seconda fase è stata tra gli argomenti della Tavola Rotonda che ha visto oggi coinvolti, a margine del Convegno, le principali società scientifiche e professionali del settore e alcuni centri di cura e di ricerca.