CreateforsleepKIDS e street art: a Bologna le miniature che raccontano la narcolessia

In occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – lancia #CreateforSleepKIDS terza edizione della campagna di sensibilizzazione #Createforsleep, che quest’anno si pone l’obiettivo di creare maggiore consapevolezza sulla narcolessia e i suoi sintomi, partendo dai più piccoli. La campagna #CreateforsleepKIDS 2023 è stata patrocinata dal Comune di Bologna, Azienda USL di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, AIMS – Associazione Italiana di Medicina del Sonno e Bimbo Tu, ed è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Bioprojet.
La narcolessia è una malattia neurologica rara i cui sintomi insorgono già in età infantile e, se riconosciuti per tempo, permettono una diagnosi ed una terapia precoce e quindi una migliore qualità di vita di chi ne è affetto. In Italia si stima che colpisca circa 6.000 persone, ma i pazienti con diagnosi certa sono ad oggi solo 2.0001. Caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia2, la narcolessia provoca una eccessiva sonnolenza durante il giorno e un ingresso nella fase REM in maniera improvvisa e atipica3. I principali sintomi che si manifestano nel bambino sono: eccessiva sonnolenza diurna che può essere accompagnata da irritabilità e disattenzione, cataplessia cioè brevi perdite del tono muscolare causate da emozioni positive o negative, segni endocrinologici e metabolici che possono manifestarsi con una pubertà precoce o un aumento improvviso e rapido del peso corporeo, paralisi del sonno, allucinazioni e frammentazione del sonno.
Quest’ultima edizione di #CreateforSleep vuole raccontare la narcolessia attraverso l’aiuto di due artisti che hanno interpretato le Red Flags pediatriche, ovvero i sintomi e campanelli d’allarme caratteristici nei più piccoli, attraverso dei personaggi in miniatura.
La genialità di Silver, padre dell’iconico Lupo Alberto, e l’estro del giovane artista toscano Claudiano.jpg si fondono insieme nella realizzazione di istallazioni in miniatura che si snodano in cinque storiche vie bolognesi: Via del Pratello n. 51, Piazza Malpighi angolo via Portanova, Via d’Azeglio presso n. 55, Via dell’indipendenza n. 8, angolo Via Manzoni; Via Ugo Bassi 1/F.
Le opere saranno esposte anche in due location d’eccezione: Palazzo Fava Marescotti, (Via Manzoni, 2) e l’Ospedale Bellaria Carlo Alberto Pizzardi – AUSL Bologna.
Bologna è stata scelta proprio perché è in questa città che si trova il centro di eccellenza nella cura della narcolessia in Italia.
“L’aspetto su cui, ancora oggi, è necessario accendere i riflettori è la diagnosi precoce e corretta della narcolessia perché i suoi sintomi sono spesso confusi con altre patologie come l’epilessia o alcune malattie psichiatriche. – Spiega il Prof. Giuseppe Plazzi Direttore centro del sonno dell’IRCCS-Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Direttore della scuola di neuropsichiatria infantile di Modena e Reggio Emilia. Presidente dell’EUNN – Il ritardo nella diagnosi può superare anche i 10 anni, portando così ad un conseguente ritardo nella somministrazione delle terapie. I sintomi pediatrici sono caratterizzanti e possono essere riconosciuti. Va notato se questi si manifestano insieme e con continuità. L’eccessiva sonnolenza diurna si manifesta attraverso “attacchi di sonno”, ovvero episodi in cui il bambino si addormenta in circostanze non consuete per il riposo. Altro importante sintomo è la cataplessia, che si manifesta con brevi perdite di controllo muscolare causate da emozioni come il riso o l’eccitazione, e che nel bambino si manifesta anche con il fenomeno della “facies cataplectica” in cui sono presenti palpebre socchiuse, bocca aperta e protrusione della lingua. Infine, se sono presenti anche segni endocrinologici e metabolici come pubertà precoce o aumento improvviso e rapido del peso corporeo, portando all’obesità, questi sintomi insieme possono essere un campanello d’allarme per un approfondimento diagnostico. Altri segni e sintomi sono allucinazioni, paralisi del sonno, incapacità di muoversi per brevi periodi dopo il risveglio o prima di addormentarsi, e un sonno notturno disturbato, caratterizzato da agitazione e frequenti interruzioni del sonno. La campagna #createforsleepKIDS attraverso l’arte, in questo caso la street art, diventa un veicolo efficace di informazione e conoscenza della sintomatologia sconosciuta o sottovalutata.”
Quindi tre giorni per vivere la città di Bologna in modo diverso e conoscere questa patologia rara, tanto sconosciuta ai più, quanto importante da diagnosticare, soprattutto in età infantile o puberale, momento in cui ne avviene spesso l’insorgenza.
“La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, ma controllabile, che può avere un impatto molto importante sulla qualità di vita di chi ne soffre. Spesso in età infantile e durante l’adolescenza le persone che non sanno di esserne affette sono spesso additate come ’svogliate’, acuendo così paure e disagi nei pazienti – ha commentato Massimo Zenti, Presidente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN vuole sensibilizzare sulla patologia, a partire dai più piccoli, sottolineando quanto sia importante riconoscerne precocemente i segnali d’allarme. Sono convinto che questa campagna possa aiutare una persona affetta, o potenzialmente affetta, a riconoscersi nei sintomi. Sono orgoglioso che due artisti come Silver e Claudiano.jpg abbiano voluto collaborare e prestare il loro talento per la terza edizione di #Createforsleep.”
La storica collaborazione che lega Silver, al secolo Guido Silvestri, ad AIN viene ravvivata di nuova linfa tramite l’eclettismo di Claudiano.jpg; ogni personaggio creato dal duo di artisti aspetta genitori e bambini per le strade di Bologna per far scoprire loro i principali sintomi della narcolessia, tramite un QR code apposto su ogni sticker.
“Sono lusingato di poter collaborare nuovamente al progetto di AIN, e rinnovare il mio impegno. Nel 2000, abbiamo lanciato il primo spot in cui Lupo Alberto mostrava e raccontava i vari sintomi della Narcolessia. E questa campagna ne rappresenta il naturale perseguimento – ha commentato Guido Silvestri, in arte Silver, iconico fumettista noto soprattutto per aver dato vita al personaggio umoristico di Lupo Alberto – Credo fermamente che l’arte amplifichi il suo fine ultimo se messa al servizio del prossimo. Penso che ogni artista abbia la sua responsabilità sociale: comprendere tematiche e tradurle secondo sensibilità ed efficienza comunicativa. È stato un piacere collaborare con Claudiano.jpg approfondendo la sua forma d’arte moderna per una causa che mi è cara da anni”.

CreateforsleepKIDS rappresenta un ponte che connette l’iconicità e la maestria di Silver alla contemporaneità e l’estrosità di Claudiano.jpeg, giovane artista poliedrico che commenta così la campagna: “Se dovessi sintetizzare in due parole il mio stato d’animo nel prendere parte a questo progetto queste sarebbero emozione ed orgoglio. Da sempre pilastro portante della mia arte è stato affiancare ai miei personaggi frasi che potessero comunicare messaggi dissacranti o riflessivi, e penso che tramite questo progetto il mio modo di vedere il mondo è stato enfatizzato e concretizzato in uno scopo sociale ben preciso. Dal momento che per me la street art è qualcosa che regala riflessioni, emozioni ma anche conoscenza, poter collaborare con AIN e con il maestro Silver ha permesso di condividere la mia arte. Credo sia fondamentale per un artista potersi esprimere liberamente ed allo stesso tempo poter contribuire attivamente alla società, soprattutto quando il tema in esame è la salute”.