Le cure palliative precoci in Emato-Oncologia: la nuova risposta ai bisogni di pazienti e caregivers

Le cure palliative precoci e simultanee consistono in un innovativo modello terapeutico-assistenziale che ne prevede l’integrazione nel percorso terapeutico oncologico standard entro due mesi dalla diagnosi di fase avanzata della malattia. L’introduzione a regime delle cure palliative precoci e simultanee conseguel’allargamento degli orizzonti di sviluppo di una presa in carico globale del paziente nelle varie fasi della malattia e in condizioni di estrema vulnerabilità, sofferenza e dolore vissuti e percepiti, attraverso forme efficaci e concrete di accompagnamento e gestione dell’intero percorso di malattia, in continuità assistenziale con il territorio.

L’evento promosso e organizzato dalla Fondazione GIMEMA – Franco Mandelli ONLUS con il patrocinio di AIL- Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, AIOM-Associazione Italiana di Oncologia, SIE-Società Italiana di Ematologia, UNIMORE-Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia,  SICP-Società Italiana di Cure Palliative, e il supporto delle sezioni di AIL Roma e Bari, dal titolo “Le cure palliative precoci in emato-oncologia: la nuova risposta ai bisogni di pazienti e caregivers”, ha riunito importanti ematologi, oncologi, palliativisti, biologi, infermieri, psicologi e associazioni dei pazienti con l’intento di portare all’attenzione della comunità scientifica e dell’opinione pubblica il tema della cure palliative, per la sempre maggiore importanza che rivestono anche nell’ottica della relazione medico-paziente e del coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche. 

Nel corso della giornata di lavori, aperta dal presidente della Fondazione GIMEMA Marco Vignetti, hanno portato il loro contributo, tra gli altri, relatori di fama internazionale provenienti dagli USA e dal Canada: David Cella della Northwestern University di Chicago-USA e Camilla Zimmermann del Princess Margaret Cancer Centre, University Health Network di Toronto, che con due letture magistrali hanno offerto una prospettiva di confronto internazionale sul tema delle Early Palliative Care – EPC.

Secondo le stime nel nostro Paese almeno 150.000-180.000 pazienti affetti da tumore ogni anno hanno bisogno di cure palliative ed è probabile che, per effetto degli studi clinici condotti sull’integrazione precoce delle EPC nell’ambito dei trattamenti antitumorali, questa domanda subirà un progressivo incremento.

Le cure palliative simultanee sono un modello di integrazione precoce e tempestiva nel percorso di cura di patologie croniche come i tumori del sangue.

“Le cure palliative sono una componente fondamentale del Servizio Sanitario Nazionale, una risposta essenziale e riconosciuta nell’ambito della riforma della copertura sanitaria universale, in quanto cure efficaci anche nel processo di sollievo del dolore e della sofferenza in chi convive con una patologia neoplastica – dichiara Mario Luppi dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia. Sono diverse le evidenze in letteratura scientifica che dimostrano come l’integrazione precoce delle cure palliative determini un significativo miglioramento non solo della qualità della vita ma anche dell’aspettativa di vita nei pazienti con malattia tumorale avanzata. In uno studio condotto su oltre 200 pazienti affetti da leucemia acuta, a Modena, l’intervento di EPC ha dimostrato di ridurre i sintomi fisici, di aumentare la consapevolezza della prognosi di malattia e degli obiettivi di cure, riducendo l’accanimento terapeutico. Nonostante i benefici, emerge dai dati di real life che nella pratica clinica quotidiana il ricorso a questo servizio è tuttavia ancora molto tardivo. Di qui la necessità di implementare programmi di formazione in cure palliative per gli specialisti ematologi-oncologi”.

Nel corso dell’evento voluto da Fondazione GIMEMA, gli esperti hanno dedicato ampio spazio alle novità nella gestione di patologie onco-ematologiche e al cruciale tema della qualità di vita dei pazienti.

Le cure palliative precoci e simultanee rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale del malato attraverso un’assistenza continua, progressiva e integrata tra terapie oncologiche e palliazione quando l’obiettivo non è più soltanto e principalmente la sopravvivenza del paziente. Le finalità delle cure palliative precoci e simultanee sono la presa in carico globale del malato, del caregiver e della famiglia; il trattamento di tutti i sintomi, compreso il dolore; l’accompagnamento del vissuto psicologico e spirituale del paziente durante le fasi più avanzate di malattia.

Le tecnologie digitali, come la piattaforma ALLIANCE avviata da Fondazione GIMEMA nel 2021 e attiva 24 ore su 24, che garantisce il monitoraggio clinico a distanza e una comunicazione tempestiva e sicura tra medico e paziente, possono essere di grande supporto alla rete di cure palliative nel nostro Paese.

“La EPC ha lo scopo di fornire un’assistenza più personalizzata e centrata sui reali bisogni del singolo paziente all’interno della terapia standard che il malato già segue – sottolinea Fabio Efficace, a capo dell’Unità di Qualità di Vita del GIMEMA – in questo senso, l’ausilio dell’assistenza sanitaria digitale è molto importante per avere riscontri più precisi e puntuali sull’andamento delle condizioni di salute dei pazienti. Ad esempio, è possibile monitorare i sintomi dei pazienti in tempo reale per poter agire in modo più tempestivo, laddove ve ne fosse bisogno. Solo attraverso questi sistemi il medico è in grado di capire meglio il “peso” della malattia e della terapia dal punto di vista del paziente stesso. La piattaforma digitale GIMEMA ALLIANCE ha rappresentato un punto di partenza molto importante ed è stata recepita molto bene dai medici che l’hanno utilizzata.Questi sistemi vanno sicuramente implementati a livello ospedaliero e per questo è necessario incrementare la sinergia tra i diversi operatori sanitari e amministrativi per affrontare e risolvere aspetti logistici,e consentire una maggiore fruizione di tali strumenti ad un numero sempre più alto di pazienti”.

Il Convegno è stato anche l’occasione per presentare alla comunità scientifica nazionale e internazionale, “L’Attenzione e la Grazia. Esperienze di comunicazione nelle cure palliative precoci in oncologia ed ematologia”. L’opera, patrocinata da UNIMORE, raccoglie in formato video le interviste di dieci familiari di pazienti oncologici ed ematologici, seguiti nell’innovativo modello della EPC. Il progetto comprende la sezione “Contenuti Speciali” riguardante cure palliative precoci, spiritualità, comunicazione e ricerca, con gli approfondimenti di alcuni tra i maggiori esperti nazionali ed internazionali.

Le testimonianze sull’esperienza di malattia permettono di riflettere sul senso dell’esistenza e sul bisogno di non curare la patologia solo attraverso la scienza e la tecnica, ma di ricollocare al centro della cura la comunicazione e l’alleanza medico-paziente.