ITP APP: il diario digitale per aiutare le persone con Trombocitopenia Immune Primaria
Nasce ITP APP, il diario digitale per chi vive con trombocitopenia immune primaria, raro disturbo autoimmune che ha un impatto altamente debilitante sulla qualità di vita e richiede un monitoraggio continuo e costante della sintomatologia per il raggiungimento degli obiettivi di cura. Grazie all’applicazione, pazienti e caregiver possono tenere traccia, giorno dopo giorno, dei sintomi della patologia, controllare l’andamento della conta piastrinica, ma anche registrare gli esiti degli esami per averli sempre a disposizione, salvare i contatti utili del team di cura e organizzare il calendario di visite e controlli. Il tutto reso agile e veloce grazie a un’interfaccia utente semplice e intuitiva, che consente di avere a portata di mano dati e documenti, oltre che di condividerli con il proprio ematologo di riferimento.
Scaricabile gratuitamente dagli store Apple e Android, ITP APP è sviluppata da Novartis, con il patrocinio dell’associazione di pazienti Aipit Aps Onlus, e rientra nel più ampio impegno dell’azienda nel voler favorire una maggiore consapevolezza ed empowerment di pazienti e caregiver che devono convivere con una patologia complessa, come appunto la piastrinopenia.
L’ITP, infatti, presenta una sintomatologia molto diversificata da paziente a paziente, il che richiede di disegnare un percorso “su misura” per il raggiungimento degli obiettivi di cura. Chi vive con l’ITP, inoltre, va incontro a notevoli difficoltà non solo a livello fisico, ma anche emotivo, come ha rilevato il più ampio sondaggio mondiale sull’impatto real life dell’ITP, I-WISh. Promossa da Novartis, l’indagine ha coinvolto oltre 1.500 pazienti diagnosticati e 472 medici distribuiti in 13 Paesi in tutto il mondo.
Dalla ricerca è emerso come la maggior parte dei pazienti, oltre il 70%, ritiene che l’ITP abbia avuto un impatto negativo sui livelli di energia, sulla capacità di fare esercizio fisico, di lavorare, concentrarsi e svolgere attività quotidiane per almeno il 50% del tempo. Notevoli anche le ricadute a livello emotivo, come riferisce oltre la metà dei pazienti, e sulla vita lavorativa: 1 terzo dei pazienti non si sente produttivo al lavoro e 1 su 4 ha preso seriamente in considerazione la possibilità di smettere di lavorare. Inoltre, mentre metà degli intervistati ha riferito che la stanchezza è il sintomo più grave – seguita da trombosi, depressione e ansia per la conta piastrinica -, solo il 31% dei medici l’ha inclusa tra i sintomi principali in termini di frequenza e gravità, evidenziando quindi una discrepanza di obiettivi terapeutici prioritari tra paziente e specialista.
“Valutare lo stato di salute di un paziente con ITP non può limitarsi al controllo dei marcatori clinici né alla sola conta delle piastrine. È fondamentale capire l’impatto della malattia sulla Qualità della Vita. Non dimentichiamo, infatti, che questa è una patologia non tumorale, spesso con decorso cronico, che accompagna il paziente per tempi molto lunghi”, dichiara Monica Carpenedo, Responsabile Malattie Ematologiche non Oncologiche presso l’U.O. di Ematologia, Ospedale L. Sacco di Milano. “Il dialogo fra medico e paziente può essere aiutato dalla presenza di informazioni puntuali sull’evoluzione dei sintomi, così da rendere più efficace la comunicazione e tempestivo l’intervento da parte dei clinici. Per questo ci raccomandiamo di tenerne traccia regolarmente e con precisione”.
ITP APP risponde proprio a questi bisogni, consentendo di misurare l’andamento della malattia e della qualità di vita e di tenere traccia dei sintomi, facilitando il paziente anche nella preparazione all’incontro con il proprio curante.
“L’ITP è una malattia imprevedibile, che può cambiare molto da persona a persona nonché evolvere negli anni. Questo vuol dire che non è possibile prevedere gli episodi di sanguinamento o cercare di prevenirli”, sottolinea Barbara Lovrencic, Presidente di Aipit Aps Onlus.“Ecco perché è fondamentale tenere traccia di quello che succede giorno dopo giorno e imparare così a leggere i sintomi e come gestirli. ITP APP aiuta i pazienti nel percorso di consapevolezza sulla propria malattia”.
Un altro strumento disegnato per pazienti con ITP e caregiver è www.myitplife.it, hub di riferimento con contenuti utili e aggiornati per vivere la patologia giorno per giorno, e dove trovano spazio anche interventi di clinici e pazienti. Il portale, realizzato da Novartis, si pone oggi come una fonte ancora più autorevole e certificata di informazioni su patologia, sintomi e terapie, grazie al contributo continuativo di un nuovo comitato editoriale costituito da ematologi e da pediatri specializzati in ITP, provenienti da tutta Italia.
“Novartis è concretamente a fianco dei pazienti e si impegna a soddisfarne i bisogni. Per questo non ci limitiamo a sviluppare soluzioni terapeutiche innovative, ma ci impegniamo a migliorare la qualità di vita dei pazienti, soprattutto di quanti soffrono di patologie rare, con servizi ad alto valore aggiunto che vanno ‘beyond the pill’”, ha dichiarato Paola Coco, Responsabile Medico Ematologia Novartis.
