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ParkinsonCare, servizio di teleassistenza infermieristica specializzata per persone con malattia di Parkinson continuerà ad essere accessibile gratuitamente fino alla fine dell’anno, alla luce del perdurare dell’emergenza sanitaria e visti gli ottimi riscontri ricevuti dai pazienti e dai  caregiver, che hanno potuto usufruire dell’iniziativa solidale in tutta Italia sin dallo scorso marzo.

Il servizio, che è stato reso disponibile in via gratuita all’inizio della diffusione della pandemia da Covid-19, fornisce continuità assistenziale ai malati di Parkinson evitando che debbano spostarsi per raggiungere ospedali e altri presidi sanitari.

“Grazie alla nostra iniziativa solidale, promossa insieme a Confederazione Parkinson Italia Onlus, con la partnership dell’Istituto neurologico Carlo Besta e di Villa Margherita, e con il patrocinio di Fondazione Limpe e Accademia Limpe-Dismov, è stata garantita assistenza quotidiana sin dall’inizio del lock-down, consentendo a pazienti e caregiver di gestire la malattia nelle proprie abitazioni, ed evitando visite in ospedale o ambulatoriali non strettamente necessarie, riducendo così anche il rischio di contagio” – afferma Orientina Di Giovanni, General Manager di Careapt.

Dei 712 pazienti che hanno usufruito del servizio, solo 20 presentavano una sintomatologia che ha reso necessaria una visita in presenza dal medico di medicina generale o l’accesso al pronto soccorso. Per tutti gli altri è stato invece possibile ottenere supporto infermieristico e visite in telemedicina senza dover lasciare la propria abitazione.

Sono inoltre molto incoraggianti i risultati della ricerca condotta dal CRCHead – Department of Biomedical Sciences for Health – dell’Università degli Studi di Milano, su un campione di 116 pazienti che hanno utilizzato il servizio. ParkinsonCare è risultato facilmente accessibile per il 97% degli intervistati, e ha permesso di migliorare il controllo dei sintomi per l’88% dei rispondenti e la conoscenza dei sintomi della malattia per l’86% di loro.

Dalla ricerca è inoltre emerso che il 33% dei pazienti che aveva una visita di controllo programmata con il neurologo durante il periodo di distanziamento sociale ha potuto sostituirla con una visita in telemedicina, mentre per oltre la metà di loro la visita è stata sostituita dal servizio di teleassistenza infermieristica.

Buono è stato anche il riscontro da parte dei neurologi che hanno utilizzato il servizio, con un vissuto positivo della cooperazione con i case manager (infermieri specializzati). Secondo quanto emerso dalle interviste condotte dal centro di ricerca CRC HEAD ai neurologi, i pazienti si sono sentiti più “accuditi”, riducendo il loro senso d’ansia, ed è migliorata anche la qualità del lavoro del medico, che dispone di maggiori informazioni nel corso delle visite periodiche.

“Parkinsoncare è il prototipo di un modello di servizio che consente di concretizzare la strategia di gestione della salute di una popolazione secondo le più moderne logiche ispirate dai principi dei nuovi paradigmi del population health management, del chronic care model, della medicina di iniziativa e della co-produzione con il paziente. Consente di generare quella continuità di sorveglianza, assistenza, educazione ed integrazione tra assistenza a domicilio e consulenza specialistica su cui si deve fondare la presa in carico della cronicità. In questo rappresenta un esperienza di riferimento importante per il SSN ed una opportunità molto interessante di partnership pubblico-privato” afferma Federico Lega, Direttore CRC HEAD, Università degli Studi di Milano.

“Sono entusiastici i commenti che riceviamo da tutta Italia per ParkinsonCare” dichiara il Presidente della Confederazione Parkinson Italia, Giangi Milesi, che spiega: “Innanzitutto per aver messo a disposizione un servizio gratuito, utile, anzi, necessario nell’emergenza pandemia. Ma è soprattutto l’efficacia della relazione che si instaura con l’infermiere specializzato a suggerire che questa modalità venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e integrata nel rilancio della medicina territoriale. La soddisfazione delle persone con Parkinson e dei loro caregiver non si ferma alla teleassistenza infermieristica: anche la qualità della relazione con lo specialista neurologo, fisioterapista, psicologo, nutrizionista ecc. migliora con la telemedicina. La visita in telemedicina entra nella tua abitazione, evitando a persone fragili lo stress di recarsi in ospedale.”

Un’autorevole pubblicazione apparsa su “Lancet Neurology” nel giugno scorso mette bene in evidenza come l’integrazione di un care manager specialistico nel sistema dei presidi sanitari dedicati alle persone con Parkinson consenta di verificare l’efficacia della terapia farmacologica seguita dal paziente e di registrare tempestivamente nuovi sintomi o esacerbazioni di sintomi già presenti, stabilendo anche l’effettiva urgenza dell’intervento dello  specialista. In questo modo i neurologi, che secondo una ricerca di Kantar Health del 2018 sussidiano normalmente la carenza di continuità assistenziale della malattia di Parkinson con una media di due ore e mezza di tempo a settimana per rispondere a telefonate, messaggi o e-mail dei pazienti e delle loro famiglie, possono avvalersi del case manager quale filtro clinico per le problematiche di carattere assistenziale, potendo in ogni caso sempre verificare le condizioni cliniche del paziente attraverso la propria area riservata in piattaforma.

Questa esperienza può costituire la base per la definizione di un paradigma di gestione di altre malattie croniche, anche grazie alla scalabilità del servizio, che si ispira ai principi fondamentali del Piano nazionale della Cronicità delineato dal Ministero della Salute.

A riprova dell’efficacia e innovatività del modello ParkinsonCare, l’esperienza sviluppata durante l’emergenza Covid-19 è stata anche oggetto di due pubblicazioni da parte di importanti riviste scientifiche internazionali. Di particolare interesse per la comunità scientifica internazionale la combinazione di un care manager specialistico quale interfaccia dedicata ad affiancare i pazienti nella quotidianità e la piattaforma di medicina collaborativa che abilita un case management integrato, permettendo di condividere con medico specialista, medico di medicina generale e altri operatori del mondo della riabilitazione le informazioni cliniche necessarie a garantire un monitoraggio costante delle condizioni del paziente, favorendo decisioni cliniche tempestive anche in remoto.

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